Демид Щеголев

Демид родился здоровым ребенком, но в восемь месяцев на плановом осмотре у офтальмолога у сына обнаружили опухоль на сетчатке обоих глаз. Врач решил, что это двусторонняя ретинобластома (рак сетчатки). Нас направили на лечение в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина (Москва). Пока готовили документы в Москву, ребенка обследовали, обнаружили доброкачественные новообразования по всему телу и поставили еще один диагноз: туберозный склероз. Тогда я нашла специалиста по этому редкому заболеванию, и он предположил, что у Демида не ретинобластома, а гамартомы, доброкачественные опухоли на сетчатке глаз, и все это проявления туберозного склероза. Диагноз в итоге подтвердился. Несмотря на то что у сына опухоли по всему телу, в том числе в почках, на коже, в головном мозге, больше всего его беспокоят эпилептические приступы. Эпиактивность врачи обнаружили у Демида на обследовании еще в восемь месяцев, но по-настоящему эпилепсия проявила себя только в два года. С тех пор мы перепробовали разные лекарства, и действительно эффективным оказался только препарат сабрил. При его регулярном приеме приступы стали слабыми и случаются не чаще раза в день. Конечно, болезнь сказывается на умственном развитии Демида, тем не менее сын ходит в детский сад, учится говорить, самостоятельно ест, играет. Лечение нельзя прерывать, это может вызвать серьезное ухудшение состояния Демида и откат в развитии. Но проблема в том, что сабрил не зарегистрирован в России, все эти годы мы с трудом покупали его за рубежом. Ребенок растет, дозу приходится увеличивать, а цены растут. Мы уже не справляемся. Пожалуйста, помогите!

Юлия Щеголева,
Самарская область
Фото из архива семьи