Аня Большова

У моей маленькой дочки очень редкое заболевание, вызывающее проблемы с сердцем и серьезные повреждения в мышцах. До семи месяцев Анечка росла здоровым, активным ребенком, но потом неожиданно заболела, поднялась температура, она стала вялой и даже плакать громко перестала, только постанывала. УЗИ показало кардиомегалию (увеличение сердца), в итоге дочку на скорой увезли в областной кардиодиспансер. Там во время одного из обследований при введении наркоза у Анечки остановилось сердце, ее реанимировали только с шестого раза. В результате дочь перестала двигаться. После всех анализов врачи поставили диагноз «болезнь Помпе». Это очень редкое генетическое заболевание, даже в Москве нет опыта его лечения, пришлось связываться с профессором из США. Единственным лекарством, которое может спасти Анечку, является препарат майозайм. Стоит он огромных для нашей семьи денег. На первые четыре месяца лекарством нас бесплатно обеспечил его производитель. На фоне приема препарата состояние дочки стабилизировалось, она даже начала улыбаться, сердце стало работать лучше, Аню перевели из кардиодиспансера в областную клиническую больницу. Врачи говорят, что есть шанс не только на спасение жизни, но и на восстановление моторных функций. Сейчас мы добиваемся выделения средств на закупку лекарства за госсчет. Но это требует времени, а запас жизненно необходимого Анечке лекарства подходит к концу. Пожалуйста, помогите!

Елена Большова,
Самарская область
Фото из архива семьи