Самарская область
Самарская область
Майя Семенчук
4 месяца, Тольятти
лейциноз – врожденное нарушение обмена веществ, требуется лечебное питание
Сбор
завершен
завершен
Собрано
205 190 ₽
Требовалось
205 190 ₽
Деньги собраны
На третий день жизни у нашей дочери Майи случились судороги. Ребенок выгибался, при этом сильно кричал, после судорог долго не мог успокоиться – плакал. Врачи обследовали Майю, ей была подобрана противосудорожная терапия, но приступы продолжались. Майя была очень вялой, основное время находилась в полусне. При этом грудное молоко организм дочки не усваивал. Врачи решили сделать нам анализы на органические кислоты. Их результаты были направлены в Российскую детскую клиническую больницу в Москве. Оттуда пришел ответ, что у Майи лейциноз. Это тяжелое генетическое заболевание, при котором из организма не выводятся кето- и аминокислоты. Обычная пища становится для Майи настоящим ядом – питаться она может только специальным питанием. Оно крайне дорогое: в месяц требуется около 85 тыс. руб. Для нашей семьи это непосильная сумма! Пожалуйста, помогите!
Ирина Семенчук,
Самарская область
Фото из архива семьи
Ирина Семенчук,
Самарская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 7 июля 2020
Деньги собраны 8 июля 2020
Светлана Михайлова
Заведующая отделением медицинской генетики, невролог
Российская детская клиническая больница (Москва)
«У Майи редкое генетическое заболевание – лейциноз. Питание ребенка возможно исключительно посредством специальной смеси "Нутриген 14". Остальные виды питания являются для ребенка смертельно опасными».
История болезни
9 июля 2020
Майя Семенчук получила лечебное питание.
Благодаря лечебному питанию «Нутриген 14» Майя сможет каждый день получать необходимые микроэлементы и витамины, расти и развиваться.
Ирина, мама Майи, благодарит читателей Русфонда за помощь.
Ирина, мама Майи, благодарит читателей Русфонда за помощь.