Самарская область
Самарская область
Соня Шумилова
4 года, Тольятти
туберозный склероз, симптоматическая фокальная эпилепсия, требуется лекарство на полгода
Сбор
завершен
завершен
Собрано
155 928 ₽
Требовалось
150 080 ₽
Собрано 155 928 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Первый приступ эпилепсии случился у Сони в пять месяцев. Мы сразу повезли ребенка к врачам, дочь тщательно обследовали, чтобы подобрать терапию. Выяснилось, что у Сони редкое заболевание: туберозный склероз. При этой болезни в органах и тканях образуются доброкачественные опухоли. Они уже затронули головной мозг дочери и спровоцировали развитие эпилепсии. Со временем приступы становились все тяжелее – Соня теряла сознание, несколько раз останавливалось сердце. Никакие препараты не помогали, пока врачи не выписали нам сабрил. Это лекарство очень эффективно: Соне стало гораздо лучше, приступы почти прекратились. На год Соне необходимо 22 упаковки. Только 12 из них нам выдаст областной Минздрав. Сложность в том, что сабрил не зарегистрирован в России, поэтому бесплатно его не выдают. Поначалу мы сами покупали это лекарство, но наши возможности уже исчерпаны, а препарат требуется каждый день – без него Соня не выживет. Пожалуйста, помогите!
Екатерина Шумилова,
Самарская область
Фото из архива семьи
Екатерина Шумилова,
Самарская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 17 июня 2020
Деньги собраны 27 июля 2020
Марина Дорофеева
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«У Сони симптоматическая фокальная эпилепсия. Девочке рекомендован противосудорожный препарат сабрил, который эффективно купирует эпилептические приступы. Это лекарство не зарегистрировано на территории РФ, но разрешено к ввозу и применению. При данной форме эпилепсии эффективных аналогов препарата не существует»
История болезни
7 августа 2020
Соня Шумилова получила полугодовой запас препарата сабрил, необходимого девочке по жизненным показаниям.
Лекарство помогает предотвращать приступы эпилепсии и значительно улучшить общее самочувствие девочки.
Екатерина, мама Сони, благодарит читателей Русфонда за помощь.
Екатерина, мама Сони, благодарит читателей Русфонда за помощь.