Лиза Николаева

Лиза родилась с тяжелой асфиксией и отеком головного мозга. Три недели дочка провела на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ), из больницы врачи выписали нас с неутешительным диагнозом: перинатальное поражение центральной нервной системы, атрофия головного мозга, бульбарный синдром (отсутствие сосательного и глотательного рефлексов), посоветовали радоваться, что дочка вообще жива. Но через три дня после выписки у Лизы поднялась высокая температура, снова скорая и диагнозы: пневмония, бронхолегочная дисплазия, вызванные длительным нахождением на ИВЛ. В больнице меня научили кормить дочь через назогастральный зонд, отсасывать мокроту из дыхательных путей с помощью специального аспиратора и сказали, что самостоятельно глотать дочка не сможет никогда. В прошлом году Русфонд помог нам собрать средства для покупки расходных материалов для зонда и аспиратора, государством они не выдаются. В этом году Лизе установили трахеостому и гастростому, кормить ее стало намного проще. Но трубки, переходники, специальные шприцы, так же как и само энтеральное питание, нам по-прежнему приходится покупать самим, все это не входит в программы помощи детям-инвалидам. Я не могу работать, все время провожу с Лизой и ее младшей сестренкой. Зарплаты мужа не хватает, чтобы покупать все необходимое для ухода и кормления дочери. Мы снова вынуждены обратиться за помощью.

Александра Николаева, 
Самарская область
Фото из архива семьи