Урал
Республика Татарстан
Регина Хованова
6 лет
наследственное нарушение обмена веществ, вторичный синдром Фанкони, спасет препарат цистагон
Сбор
завершен
завершен
Собрано
65 000 ₽
Требовалось
65 000 ₽
Деньги собраны. Необходимый препарат оплачен
Фонд «Урал» (Башкирия) внес 30 000 руб.
Моя единственная дочь в полтора года тяжело заболела. Лежали во многих клиниках Казани и Москвы, но врачи не понимали, что с девочкой. Точный диагноз Регине поставили в три года в московском НИИ педиатрии. Звучал он как приговор – болезнь генетическая, излечению не подлежит. Но врачи НИИ нам рассказали о препарате цистагон, с которым Регина могла бы нормально расти и развиваться. Вот только в России препарат не зарегистрирован, и достать его невозможно. Сказали: «проживите еще десять лет, а потом пересадим почку». А если не дотянем, если проживем десять лет?! Через знакомых удалось привезти из Германии одну упаковку цистагона. И Регине сразу полегчало! С тех пор препарат нам привозят из Германии, а я постоянно ищу деньги на его оплату. Сначала брала кредиты, дважды помогли благотворительные организации Татарстана. Регина сейчас не отличается от других детей. Исчезли признаки рахита, дочка начала самостоятельно ходить, мы посещаем детский сад. Прерывать прием цистагона ни в коем случае нельзя, иначе начнет ухудшаться зрение и разовьется рахит. Последней упаковки препарата нам хватит только на май. Я обратилась в Минздрав Татарстана. Мне не отказали: пообещали «рассмотреть вопрос до сентября». Я воспитываю Регину одна, работаю делопроизводителем в детском саду. Живем на мою зарплату и пенсию Регины. Мне не на кого опереться и больше негде взять денег на спасительный препарат. Я верю Минздраву. Нам теперь только бы до сентября продержаться! Светлана Хованова, Татарстан, Набережные Челны.
Моя единственная дочь в полтора года тяжело заболела. Лежали во многих клиниках Казани и Москвы, но врачи не понимали, что с девочкой. Точный диагноз Регине поставили в три года в московском НИИ педиатрии. Звучал он как приговор – болезнь генетическая, излечению не подлежит. Но врачи НИИ нам рассказали о препарате цистагон, с которым Регина могла бы нормально расти и развиваться. Вот только в России препарат не зарегистрирован, и достать его невозможно. Сказали: «проживите еще десять лет, а потом пересадим почку». А если не дотянем, если проживем десять лет?! Через знакомых удалось привезти из Германии одну упаковку цистагона. И Регине сразу полегчало! С тех пор препарат нам привозят из Германии, а я постоянно ищу деньги на его оплату. Сначала брала кредиты, дважды помогли благотворительные организации Татарстана. Регина сейчас не отличается от других детей. Исчезли признаки рахита, дочка начала самостоятельно ходить, мы посещаем детский сад. Прерывать прием цистагона ни в коем случае нельзя, иначе начнет ухудшаться зрение и разовьется рахит. Последней упаковки препарата нам хватит только на май. Я обратилась в Минздрав Татарстана. Мне не отказали: пообещали «рассмотреть вопрос до сентября». Я воспитываю Регину одна, работаю делопроизводителем в детском саду. Живем на мою зарплату и пенсию Регины. Мне не на кого опереться и больше негде взять денег на спасительный препарат. Я верю Минздраву. Нам теперь только бы до сентября продержаться! Светлана Хованова, Татарстан, Набережные Челны.
Опубликовано 29 мая 2012
Заведующий отделением нефрологии Научного центра здоровья детей РАМН профессор Алексей Цигин (Москва): «Действительно, у Регины редкое генетическое заболевание – организм не выводит аминокислоту цистин. Препарат цистагон помогает справиться с этой задачей. Если прекратить его прием, то ослабнет мышечная и костная масса, быстро разовьется хроническая почечная недостаточность».
История болезни
1 июня 2012
Регина Хованова получила препарат цистагон.
Девочка страдает от генетического заболевания — нефропатического цистиноза. Без цистагона ее почки не работают. В будущем Регине предстоит пересадка здоровой почки, а пока препарат позволяет ей развиваться, как все дети.
Светлана, мама Регины, благодарит за помощь читателей Русфонда.
Светлана, мама Регины, благодарит за помощь читателей Русфонда.