Краснодарский край
Краснодарский край
Артур Алиев
11 лет, станица Платнировская
гемосидероз легких (избыточное накопление железа в легочной ткани), требуется генетическое обследование
Сбор
завершен
завершен
Собрано
50 021 ₽
Требовалось
47 360 ₽
Собрано 50 021 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
В роддоме сына признали здоровым, но в полгода у Артура стала шелушиться и трескаться кожа – сначала на стопах, потом по всему телу. Выписанные дерматологом лекарства не помогали, сын страдал от непрекращающегося зуда, плохо спал. Лишь к трем годам главный детский дерматолог края диагностировала псориаз в запущенной стадии, назначила гормональные препараты. Они на некоторое время приносили облегчение, но Артур стремительно набирал вес. Вскоре проявилась аллергия, сына пришлось забрать из детского сада и согласиться с присвоением ему инвалидности. Ежегодно он лежит в кожном диспансере для коррекции терапии. В восемь лет к диагнозам добавилась бронхиальная астма. Еще через год при кашле у Артура стала появляться кровь, пульмонологи Детской краевой больницы в Краснодаре не смогли обнаружить источник кровотечения. Наконец в прошлом году в московском Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей сыну диагностировали редкое заболевание, при котором в легких возникают кровоизлияния и накапливается железо, отчего они теряют эластичность. Врачи подозревают наследственную причину нарушений, настоятельно рекомендуют провести генетический анализ. Но оплатить дорогое исследование мы не в силах – в семье трое детей, доходы невелики. Пожалуйста, помогите!
Светлана Алиева,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Светлана Алиева,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 11 февраля 2026
Деньги собраны 16 февраля 2026
Юлия Давыдова
Генетик
Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей (Москва)
«Артуру диагностирован гемосидероз легких (редкое заболевание, при котором в легочной ткани избыточно накапливается железосодержащий пигмент крови. – Русфонд). С учетом выраженного повышения уровня иммуноглобулина Е (IgE) в крови мальчику требуется молекулярно-генетическое исследование для исключения сочетанной патологии с гипер-IgE-синдромом (редким первичным иммунодефицитом). Необходимо провести секвенирование полного экзома с последующей валидацией выявленных генетических вариантов, являющихся наиболее вероятной причиной заболевания».
