Когда дочери было два года, я стала отмечать у нее бледность, вялость и отсутствие аппетита. Анализ крови показал очень низкий гемоглобин. Поскольку наша старшая дочь с рождения страдает тяжелым заболеванием крови – бета-талассемией, я подумала, что у Амины может быть та же болезнь. К сожалению, врачи подтвердили у дочки этот диагноз. При бета-талассемии в крови критически снижается гемоглобин и человек живет только за счет постоянных переливаний крови. Амине начали делать переливания каждый месяц. Лечение позволило ей жить обычной жизнью – ходить в детский сад, потом в школу, общаться с друзьями. Но в последние два года переливания приходится проводить еще чаще – уже каждые две недели. Иначе дочка плохо себя чувствует, начинаются обмороки и тошнота. В прошлом году УЗИ показало опасные изменения в состоянии внутренних органов Амины. Врачи объяснили, что это связано с избытком железа в крови. Для сокращения промежутков между переливаниями и снижения уровня железа необходимо начать терапию препаратом реблозил. Сейчас это единственное лекарство, которое спасет дочку. Но в нашей клинике препарата нет, нужно покупать самим, а для нас его стоимость просто баснословная. Умоляю, помогите нам!
Тамила Микаилова,
Самарская область
Фото
из архива семьи
Опубликовано 3 февраля 2025