Родион Крджонян

В семь лет сыну диагностировали мышечную дистрофию Дюшенна. Это неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к постепенной атрофии всех мышц. В Институте педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева в Москве Родиону назначили пожизненно принимать препарат дефлазакорт, и мы начали лечение. Врачи регулярно обследуют сына, за прошедший год отрицательной динамики не было – терапия оказалась эффективной. Родион плавает в бассейне, ежедневно крутит педали велотренажера, делает гимнастику – все это помогает замедлить ослабление мышц. Несмотря на болезнь, сын доброжелательный, любознательный, открытый и общительный. В школе (он на домашнем обучении) учится с удовольствием, готовится к экзаменам. Окончил курсы программирования, сейчас осваивает графический дизайн. Врачи говорят, что терапию нужно продолжать, но лекарство пока не выдают бесплатно, оно не зарегистрировано в России, его нужно привозить из-за границы. Вначале мы покупали дефлазакорт сами, а в прошлом году на помощь пришли читатели Русфонда, за что всем огромное спасибо! Местный минздрав обещал выдать лекарство только через год, нам нужно как-то продержаться все это время. Снова обращаемся к вам с просьбой о помощи. Не оставляйте нас!

Надежда Крджонян,
Краснодарский край
Фото из архива семьи