Беккер
Краснодарский край
Марк Ерешко
12 лет, Краснодар
синдром Драве – тяжелая форма младенческой эпилепсии, требуется лекарство на полгода
Сбор
завершен
завершен
Собрано
715 206 ₽
Требовалось
715 206 ₽
Деньги собраны
Сын родился слабым, перенес гипоксию. В первые месяцы развивался нормально, а потом начались судорожные приступы. Мне приходилось часто вызывать скорую: судороги сотрясали ребенка с головы до ног, бывало, что Марк терял сознание. Врачи поставили сыну диагноз «эпилепсия», назначили лекарства, но они помогали на короткий срок, а потом все начиналось сначала. Из-за приступов Марк разучился ходить и говорить. В 2014 году мы провели генетический анализ, и оказалось, у сына синдром Драве – тяжелая младенческая эпилепсия. Консилиум назначил ему дорогой препарат стирипентол. Я очень благодарна вам за помощь с лекарством в последние годы! Приступы случаются намного реже и проходят легче. Марк стал самостоятельнее, может объяснить, чего хочет, любит петь. Но я вынуждена снова обратиться за помощью, потому что выдавать стирипентол бесплатно по месту жительства нам отказались, а сама я не могу его приобрести: живем вдвоем с Марком на его пенсию и пособие. Пожалуйста, помогите, иначе вернутся тяжелые приступы!
Елена Ерешко,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Елена Ерешко,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 26 апреля 2024
Деньги собраны 26 апреля 2024
Ольга Шидловская
Невролог
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«У Марка синдром Драве – младенческая эпилепсия, которая вызвана генетической мутацией. По жизненным показаниям мальчику необходим противосудорожный препарат стирипентол, эффективный в терапии больных с тяжелой прогрессирующей наследственной эпилепсией. Лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу и применению».
Благодарности родителей
20 мая 2024
Елена, мама Марка Ерешко:
«Огромная благодарность анонимному жертвователю за щедрую и неоценимую помощь! Вы поддержали нас в трудную минуту, и теперь мой сын вовремя получит лекарство и продолжит лечение, которое ему жизненно необходимо. Препарат помогает Марку развиваться, предотвращает тяжелые приступы. Большое спасибо Вам и Русфонду за то, что вы есть!»
