Лина Исхакова< Марк Ерешко >Андрей Матвеенко

Беккер Краснодарский край

Марк Ерешко

12 лет, Краснодар

rsfnd.ru/GAcS5

синдром Драве – тяжелая форма младенческой эпилепсии, требуется лекарство на полгода

Сбор
завершен

Собрано

715 206 ₽

Требовалось

715 206 ₽

Деньги собраны

Сын родился слабым, перенес гипоксию. В первые месяцы развивался нормально, а потом начались судорожные приступы. Мне приходилось часто вызывать скорую: судороги сотрясали ребенка с головы до ног, бывало, что Марк терял сознание. Врачи поставили сыну диагноз «эпилепсия», назначили лекарства, но они помогали на короткий срок, а потом все начиналось сначала. Из-за приступов Марк разучился ходить и говорить. В 2014 году мы провели генетический анализ, и оказалось, у сына синдром Драве – тяжелая младенческая эпилепсия. Консилиум назначил ему дорогой препарат стирипентол. Я очень благодарна вам за помощь с лекарством в последние годы! Приступы случаются намного реже и проходят легче. Марк стал самостоятельнее, может объяснить, чего хочет, любит петь. Но я вынуждена снова обратиться за помощью, потому что выдавать стирипентол бесплатно по месту жительства нам отказались, а сама я не могу его приобрести: живем вдвоем с Марком на его пенсию и пособие. Пожалуйста, помогите, иначе вернутся тяжелые приступы!

Елена Ерешко,
Краснодарский край
Фото из архива семьи

Опубликовано 26 апреля 2024

Деньги собраны 26 апреля 2024

Ольга Шидловская

Невролог

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)

«У Марка синдром Драве – младенческая эпилепсия, которая вызвана генетической мутацией. По жизненным показаниям мальчику необходим противосудорожный препарат стирипентол, эффективный в терапии больных с тяжелой прогрессирующей наследственной эпилепсией. Лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу и применению».

История болезни

16 июля 2024