Миша Балладжанов

Рождение сына было самым счастливым днем для нашей семьи. Уже на третьи сутки мы с Мишей были дома, строили планы. А на следующий день мне позвонили и попросили срочно приехать на консультацию к генетику. Там я узнала, что по результатам теста, сделанного в роддоме, у малыша выявили опасное генетическое заболевание – спинальную мышечную атрофию. Эта болезнь приводит к тому, что мышцы ребенка, в том числе дыхательные, постепенно ослабевают. Нас направили на обследование в больницу, провели курс лечения, выписали домой в удовлетворительном состоянии. Сын мог дышать сам. Но в январе он почувствовал себя плохо, посинел, началась одышка. По скорой Мишу госпитализировали, из-за ухудшения состояния перевели в реанимацию. Сына удалось спасти – его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ), установили трахеостому. Нас взяли под наблюдение врачи областной паллиативной службы, здесь мы с Мишей находимся почти год. Сына начали лечить за счет средств госбюджета препаратом генной терапии рисдиплам, способным исправить «плохой» ген и остановить развитие заболевания. Миша окреп, стал шевелить руками и ногами, начал говорить – лечение дает результаты. Но сын еще нуждается в аппарате ИВЛ, откашливателе для удаления мокроты, пульсоксиметре и другом оборудовании для поддержки дыхания. Меня научили ухаживать за Мишей, проводить процедуры. Врачи готовы выписать нас, но только если дома будет необходимое оборудование. Купить его мы не можем – очень дорогое. Муж учится в медицинском колледже, подрабатывает по возможности. Прошу, не оставляйте нас в беде, помогите!
 
Нодира Шарифходжаева,
Свердловская область
Фото из архива семьи