Первые месяцы сын развивался нормально, но потом мы стали замечать, что его физическое развитие остановилось – он не переворачивался, не делал попыток сесть. К восьми месяцам Денис уже почти не двигался. Массаж и лекарства не помогали. Врачи настояли на генетическом анализе, и у сына диагностировали тяжелое врожденное заболевание – спинальную мышечную атрофию. При этой болезни у детей постепенно слабеет мускулатура, в том числе дыхательная. Читатели Русфонда помогли приобрести специальное оборудование для респираторной поддержки, благодаря которому Денису стало легче дышать. Спасибо всем большое! В пять лет сын начал получать лекарство генной терапии, которое помогло остановить развитие заболевания. За эти годы он не потерял навыки, может дышать сам, редко болеет вирусными и простудными заболеваниями, у него сильные руки. Денис учится в школе, посещает бассейн, а постоянные занятия лечебной физкультурой помогают укрепить его тело. Но сын не ходит. Чтобы передвигаться, ему нужно специальное кресло-коляска активного типа. Но за госсчет коляску такой модели не получить, а сама я ее купить не могу – одна воспитываю двоих детей. Помогите, пожалуйста!
Ирина Санаева,
Свердловская область
Фото
из архива семьи
Опубликовано 18 сентября 2024