У нас в семье трое детей. Старший сын и младшая дочь здоровы, а Тася родилась со сломанным бедром. Позже выяснилось, что перелом был внутриутробным и не единственным. Мы живем в сельской местности, и наши доктора не знали, что делать. Тогда я вместе с мужем начала искать в интернете информацию и нашла клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), где помогают детям с повышенной ломкостью костей, и мы поехали туда. После обследования врачи сказали, что наша Тася – «хрустальный» ребенок, у нее тяжелая форма несовершенного остеогенеза. Костям не хватает коллагена, они делаются пористыми и ломкими. Болезнь неизлечима, но можно укрепить кости специальным лекарством – памидронатом. Благодаря рано начатому лечению Тася встала на ноги. В семь лет бедра дочки укрепили штифтами, и она пошла в школу. А летом прошлого года Тася пожаловалась на боль в левом бедре – перелом. На этот раз штифт удержал кость, но погнулся. Пришлось делать операцию, менять старый штифт на новый. Тогда же сделали снимки правого бедра, там тоже были проблемы: штифт сместился и свою функцию уже не выполняет. Его тоже нужно срочно заменить. Все эти годы лечение и операции нам помогает оплачивать Русфонд, огромное спасибо! Я на инвалидности, в семье работает только муж, зарплата небольшая. Не оставляйте нас!
Елена Кубасова,
Нижегородская область
Фото
Алексея Шевцова
Опубликовано 23 марта 2021