MOS.RU
Тверская область
Тимур Шихрагимов
10 лет, Тверь
первичный иммунодефицит, синдром Луи-Бар, требуется лекарство на полгода
Сбор
завершен
завершен
Собрано
230 045 ₽
Требовалось
229 914 ₽
Собрано 230 045 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
В семь месяцев у сына начались проблемы с легкими – появились хрипы и влажный кашель. Потом пошли непрерывные пневмонии, бронхиты, Тимура много раз госпитализировали. В год выявили бронхиальную астму. Походка у сына с самого начала была неуверенная, врачи подозревали ДЦП, но заболевание не подтвердилось. Затем появились изменения сосудов глаз. Мы постоянно лечились, но лучше не становилось. Лишь в 2018 году нас направили на обследование в Москву. Там провели генетический анализ – он показал мутацию, указывающую на синдром Луи-Бар, иммунодефицит. Это тяжелое заболевание, которое характеризуется нарушением координации движений, расширением кровеносных сосудов. Нас перевели в Центр имени Рогачева, где начали терапию иммуноглобулинами и противовоспалительными лекарствами. Тимур перестал часто болеть, прошла одышка и кашель. К сожалению, болезнь уже успела сильно навредить сыну – в 2020 году он перестал ходить. Ему необходимо регулярно принимать иммуноглобулин, но по месту жительства в его закупке нам отказывают. А сама я купить препарат не могу, денег хватает только на самое необходимое. Пожалуйста, помогите!
Елена Ковалева,
Тверская область
Фото из архива семьи
Елена Ковалева,
Тверская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 28 января 2022
Деньги собраны 3 февраля 2022
Дарья Юхачева
Аллерголог-иммунолог
Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва)
«Тимур страдает тяжелой болезнью иммунной системы – синдромом Луи-Бар, его организм не может вырабатывать специфические антитела к различным инфекциям. Он много и тяжело болел в раннем возрасте, что привело к осложнению на легкие. Благодаря заместительной терапии иммуноглобулинами его состояние намного улучшилось. Мальчику необходим регулярный прием внутривенного иммуноглобулина привиджен для предотвращения жизнеугрожающих инфекционных осложнений».
История болезни
4 февраля 2022
Тимур Шихрагимов получил лекарство, необходимое ему по жизненным показаниям.
Тимур страдает редкой болезнью иммунной системы. Препарат привиджен поможет защитить организм мальчика от тяжелых и опасных для жизни инфекций.
Елена, мама Тимура, благодарит за помощь пользователей благотворительного сервиса mos.ru, читателей «Коммерсанта» и rusfond.ru.
Елена, мама Тимура, благодарит за помощь пользователей благотворительного сервиса mos.ru, читателей «Коммерсанта» и rusfond.ru.
Благодарности родителей
19 апреля 2022
Елена, мама Тимура Шихрагимова:
«Хотелось бы поблагодарить всех неравнодушных людей, которые откликнулись на нашу просьбу и помогли обеспечить сына дорогостоящим иммуноглобулином привиджен, в закупке которого по месту жительства нам было отказано. Я не могла сама приобрести это лекарство, вдобавок в аптеках дефицит иммуноглобулинов. Врачи посоветовали нам обратиться в Русфонд, и мы так и сделали. Помощь пришла быстро, и на сегодняшний день мы уже прошли лечение иммуноглобулином. Самочувствие Тимура стабилизировалось, он может посещать детские учреждения, не боясь заболеть. Спасибо Русфонду, который помог нам! Ваша помощь позволила мне убедиться, сколько хороших людей готовы дать шанс на жизнь особенным деткам. Очень хочется верить, что мы в скором времени начнем получать лечение в полном объеме по месту жительства. Огромное спасибо за помощь!»
