Субудай Баржай

У сына кости настолько хрупкие, что ломаются от обычных движений. Первый перелом случился в полгода – сломалось бедро. Ногу загипсовали. Только сняли гипс, это же бедро опять сломалось. Врачи назначили обследование. Оказалось, у Субудая редкая и тяжелая болезнь – несовершенный остеогенез. Таких детей называют «хрустальными». Переломы шли один за другим, мы уже сбились со счета. Малыш боялся двигаться, сидеть. Он до сих пор не ходит. Переломы срастались неправильно, на суставах образовались контрактуры. В два года нас направили в московскую клинику. Там ввели лекарство для укрепления костей, через полгода назначили второй курс. Мы приехали, но случился очередной перелом, и в лечении отказали. Субудая прооперировали – бедра и голени укрепили спицами, назначили лечение препаратом, укрепляющим кости. Это лекарство нужно вводить в определенных дозировках, сочетая с грамотной реабилитацией. В нашем регионе таких специалистов нет. Мы узнали, что хрупких детей давно и успешно лечат в московской клинике Глобал Медикал Систем. Нас готовы там принять. Но лечение и реабилитация немыслимо дорогие, у нас таких денег нет. Пожалуйста, помогите!

Алдынай Монгуш,
Республика Тыва
Фото из архива семьи