Благотворительный проект «Доброе дело» от «Диасофт»
Оренбургская область
Динияр Мунасыпов
13 лет, Оренбург
цирроз печени, спасет лекарство
Сбор
завершен
завершен
Собрано
218 216 ₽
Требовалось
218 216 ₽
Деньги собраны
В шесть месяцев у Динияра появилась сыпь на теле. Думали, что это обычный диатез, педиатр назначила лекарство, но оно не слишком помогало. А когда сыну было два года, он заболел бронхитом и начал принимать антибиотики по назначению врача, но вдруг весь пожелтел, у него сильно увеличился живот, малыш весь чесался. В детской областной больнице Динияру диагностировали тяжелую болезнь печени: цирроз. Врачи сказали, что положение серьезное, скорее всего, потребуется пересадка печени, и направили в московскую клинику. Там взяли биопсию печени на анализ, диагностировали редкое генетическое заболевание, которые и привело к развитию цирроза, но пересадку делать не стали – провели курс лечения и отпустили домой. Состояние Динияра было неплохое, зуд и желтушность прошли, печень уменьшилась в размере. Только после того, как сын дважды переболел ковидом в прошлом году, все признаки болезни вернулись. Мы снова приехали в Москву, Динияра тщательно обследовали и подобрали препарат холестирамин. Это лекарство хорошо подействовало, сейчас анализы почти в норме, самочувствие сына улучшилось. Необходимо продолжить прием препарата, но у нас нет возможности его покупать, в семье двое маленьких детей. Пожалуйста, помогите!
Марина Мунасыпова,
Оренбург
Фото из архива семьи
Марина Мунасыпова,
Оренбург
Фото из архива семьи
Опубликовано 13 февраля 2023
Деньги собраны 16 февраля 2023
Татьяна Строкова
Заведующая отделением
Федеральный исследовательский центр питания и биотехнологии (Москва)
«У Динияра редкое наследственное заболевание: болезнь Байлера, при которой нарушен вывод желчных кислот из печени, что привело к развитию цирроза – гибели клеток печени. Для повышения синтеза желчных кислот из холестерина в печени и устранения кожных проявлений и мучительного зуда мальчику необходима терапия препаратом холестирамин, который уже доказал свою эффективность в данном случае. Альтернативные неинвазивные препараты для лечения этого заболевания отсутствуют. Холестирамин не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».
История болезни
7 апреля 2023
Динияр Мунасыпов получил необходимое лекарство.
Препарат холестирамин поможет нормализовать обменные процессы в печени, устранить внешние проявления болезни, такие как желтушность и кожный зуд. Здоровье и качество жизни мальчика улучшатся.
Марина и Алик, родители Динияра, благодарят за помощь сотрудников компании «Диасофт».
Марина и Алик, родители Динияра, благодарят за помощь сотрудников компании «Диасофт».
Благодарности родителей
14 апреля 2023
Марина, мама Динияра Мунасыпова:
«Большое спасибо за оказанную помощь! На самом деле никаких слов не хватит, чтобы в полной мере выразить нашу благодарность Русфонду, его команде и всем благотворителям за добросердечность, отзывчивость и поддержку. Пусть они вернутся к вам добром, здоровьем и благополучием!»