Яндекс.Метрика
В шесть месяцев у Динияра появилась сыпь на теле. Думали, что это обычный диатез, педиатр назначила лекарство, но оно не слишком помогало. А когда сыну было два года, он заболел бронхитом и начал принимать антибиотики по назначению врача, но вдруг весь пожелтел, у него сильно увеличился живот, малыш весь чесался. В детской областной больнице Динияру диагностировали тяжелую болезнь печени: цирроз. Врачи сказали, что положение серьезное, скорее всего, потребуется пересадка печени, и направили в московскую клинику. Там взяли биопсию печени на анализ, диагностировали редкое генетическое заболевание, которые и привело к развитию цирроза, но пересадку делать не стали – провели курс лечения и отпустили домой. Состояние Динияра было неплохое, зуд и желтушность прошли, печень уменьшилась в размере. Только после того, как сын дважды переболел ковидом в прошлом году, все признаки болезни вернулись. Мы снова приехали в Москву, Динияра тщательно обследовали и подобрали препарат холестирамин. Это лекарство хорошо подействовало, сейчас анализы почти в норме, самочувствие сына улучшилось. Необходимо продолжить прием препарата, но у нас нет возможности его покупать, в семье двое маленьких детей. Пожалуйста, помогите!
 
Марина Мунасыпова,
Оренбург
Фото из архива семьи
Опубликовано 13 февраля 2023
Деньги собраны 16 февраля 2023

Татьяна Строкова

Заведующая отделением
Федеральный исследовательский центр питания и биотехнологии (Москва)
«У Динияра редкое наследственное заболевание: болезнь Байлера, при которой нарушен вывод желчных кислот из печени, что привело к развитию цирроза – гибели клеток печени. Для повышения синтеза желчных кислот из холестерина в печени и устранения кожных проявлений и мучительного зуда мальчику необходима терапия препаратом холестирамин, который уже доказал свою эффективность в данном случае. Альтернативные неинвазивные препараты для лечения этого заболевания отсутствуют. Холестирамин не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».

История болезни

7 апреля 2023

Динияр Мунасыпов получил необходимое лекарство.

Препарат холестирамин поможет нормализовать обменные процессы в печени, устранить внешние проявления болезни, такие как желтушность и кожный зуд. Здоровье и качество жизни мальчика улучшатся.
Марина и Алик, родители Динияра, благодарят за помощь сотрудников компании «Диасофт».

Благодарности родителей

14 апреля 2023

Марина, мама Динияра Мунасыпова:

«Большое спасибо за оказанную помощь! На самом деле никаких слов не хватит, чтобы в полной мере выразить нашу благодарность Русфонду, его команде и всем благотворителям за добросердечность, отзывчивость и поддержку. Пусть они вернутся к вам добром, здоровьем и благополучием!»