Яндекс.Метрика
Вика – наша старшая дочка. Она родилась в срок, но была вся красная, кожа покрыта трещинками и шелушилась. Нас сразу перевели в реанимацию. Врачи сказали, что у дочки тяжелое заболевание – ихтиоз, при котором все тело покрывается чешуйками, и в три месяца ей дали инвалидность. Нас направили в московскую клинику, где установили, что у дочки генетическая болезнь – синдром Нетертона, тяжелое поражение кожи. До пяти лет мы с Викой кочевали из больницы в больницу, сами тоже искали способы лечения. Нам удалось подобрать лекарства и мази, которые помогали, и состояние дочки начало улучшаться. Она пошла в детский сад, стала заниматься фигурным катанием. Но когда ей исполнилось десять лет, началось резкое ухудшение. Я была в панике, ничего не помогало! В этом году нам дали направление в Москву, мы попали в иммунологическое отделение Центра имени Рогачева. Здесь у Вики диагностировали первичный иммунодефицит, который и стал виновником этого страшного синдрома. И впервые нам назначили препарат, который реально помогает! После пробного введения буквально через неделю кожа очистилась от корочек, прошло сильное шелушение. А раньше улучшения ждали месяцами! Теперь нам дали надежду на нормальную жизнь. Но мы не можем сами купить лекарство – оно очень дорогое, а в семье трое детей, младший сын тоже болен. Помогите, пожалуйста!
 
Мария Кузина,
Оренбургская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 31 августа 2022
Деньги собраны 22 сентября 2022

Анна Хорева

Иммунолог
Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва)
«У Виктории редкое генетическое заболевание – первичный иммунодефицит, синдром Нетертона. Данный генетический дефект проявляется хроническим воспалением кожи. Девочке жизненно необходим препарат козэнтикс, который эффективно снижает риск распространения воспалительных процессов и очагов поражения кожи».
Перейти к мультиплатежу