Яндекс.Метрика
ВНИМАНИЕ! ПОВТОРНАЯ ПУБЛИКАЦИЯ. С появлением 26 марта этой истории на нашем сайте собрано 103 800 рублей. Насте недостает до годового лечебного пайка еще 67 700 рублей.
Дорогие друзья! Вновь прошу вас о помощи, больше, поверьте, некого. Будьте здоровы и счастливы, вы заслужили это своим великодушием. Ведь только благодаря вам моя дочь жива! Надюша -- единственная в России девочка с лейцинозом (генетическое нарушение обмена веществ), она не усваивает обычную пищу. Ей нужен заменитель белка. Диета строгая, гидролизат шесть раз в день. При нарушении питания судороги, затем кома. Надя прошла через этот кошмар, пока в девять месяцев ей не поставили правильный диагноз. Сейчас биофак МГУ контролирует уровень аминокислот в ее крови. Это профилактика приступа, грозящего отеком мозга. Главная беда: как купить гидролизат? Его производит Англия. У нас одна банка смеси "MSUD-maxamaid" стоит 3500 рублей, на год надо 85 банок. И хотя жить стало легче (в ноябре мы с папой Нади поженились), больше двух банок в месяц нам не выкупить. Я не работаю, муж музейный сотрудник с зарплатой 5000 рублей. Минздрав РФ нам отказал, город оплатит 12 банок. То есть недостает еще 49. Помогите, пожалуйста! Анна Курзаева, Московская область.
Опубликовано 15 марта 2004

Диетолог больницы № 9 Светлана Денисова (Москва): «Государственной программы помощи по лейцинозу пока не существует, так как болезнь очень редкая. В Британии, например, гидролизат выдается по медстраховке. В организме Нади образуются токсичные вещества, они поражают центральную нервную систему. Это врожденное нарушение обмена веществ, при нем котором организм не усваивает белок».