Аня Старова< Юля Шурекова >Нур-Ахмед Сулейманов

Основной список Ульяновская область

Юля Шурекова

12 лет, Ульяновск

rsfnd.ru/ZHkOc

тяжелая форма эпилепсии, спасет лекарство

Сбор
завершен

Собрано

2 224 257 ₽

Требовалось

2 080 188 ₽

500 000 ₽

внесла компания, пожелавшая остаться неназванной

1 724 257 ₽

собрали наши читатели

Собрано 2 224 257 руб.

Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»

У Юли Шурековой из Ульяновска тяжелая эпилепсия, синдром Ретта. Это фармакорезистентная форма заболевания – оно почти не поддается обычной противосудорожной терапии. Девочку ежедневно терзают эпилептические приступы, которые не просто тормозят ее развитие – Юля постепенно утратила основные навыки, разучилась ходить и говорить. Врачи подобрали девочке эффективный и дорогой препарат эпидиолекс, который позволяет облегчить ее состояние, избавить от мучений. Это лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к ввозу и применению. Вот только стоит препарат два с лишним миллиона рублей. Для Юлиных родителей сумма непомерная.

Судорожная готовность

Опубликовано 1 октября 2026

Деньги собраны 15 октября 2026

Марина Дорофеева

Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)

«У Юли диагностирован синдром Ретта, генетически обусловленная эпилепсия, фармакорезистентная форма. Ребенку по жизненным показаниям требуется продолжение противосудорожной терапии препаратом эпидиолекс, эффективным при фармакорезистентных формах эпилепсии. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению».

История болезни

19 октября 2026