Сын родился слабым, не ползал, до двух лет не ходил, реабилитации не помогали. Из-за плохой работы мышц лица Леша еле жевал, челюсти не развивались, зубам не хватало места. Ему диагностировали врожденную мышечную дистрофию – синдром Ульриха. Это редкое прогрессирующее генетическое заболевание, проявляется слабостью мышц. К пяти годам сын перестал ходить. Быстро развился сколиоз, Леша носит жесткий корсет. Спит с аппаратом искусственной вентиляции легких, чтобы не прервалось дыхание. Пульмонолог торопил с ортодонтическим лечением, ведь деформация челюстей напрямую влияет на дыхание. Кроме того, сыну необходимы операции, и возможны проблемы: при недоразвитой нижней челюсти нельзя использовать стандартные кислородные маски из-за нарушения герметичности, плохое открывание рта препятствует интубации. Лечить Лешу взялись только московские ортодонты. В оплате лечения, как и в приобретении ортопедического корсета, помогли читатели Русфонда – большое спасибо! В результате челюсти удалось расширить, улучшился прикус, маска прилегает плотнее. Сын уже перенес операцию на тазобедренных и коленных суставах. Передвигается на коляске, но посещает школу, учится хорошо. Занимается следж-хоккеем (хоккей на санях), имеет медали и кубки, в прошлом году стал лучшим вратарем. Ортодонтическое лечение нельзя останавливать, но собранные вами деньги закончились. Пожалуйста, не оставляйте нас!
Ольга Дзекун,
Омская область
Фото
из архива семьи
Опубликовано 6 марта 2026