В три месяца у Киры начал выбухать родничок на голове, появилось заметное косоглазие, и дочка даже не переворачивалась. Мы обратились к неврологу, и он посоветовал сделать генетический анализ, так как заподозрил остеопетроз – тяжелую болезнь, которую еще называют «смертельный мрамор». После генетического обследования, к нашему ужасу, диагноз подтвердился. При этом заболевании неуправляемо разрастается костная ткань, она заполняет все отверстия в костях, в том числе и в черепе. Из-за этого ребенок может ослепнуть, потерять слух и просто погибнуть. Единственным способом спасти дочку была трансплантация костного мозга. В апреле 2017 года Кире провели пересадку от неродственного донора в израильской клинике. Дочку удалось спасти, у нее сохранилось зрение и слух. Кира растет жизнерадостной, веселой, она разговорчивая и очень добрая! Болезнь отступила, но дочка находится под постоянным наблюдением врачей, потому что необходимо держать под контролем функцию трансплантата. Сейчас появилась возможность пройти обследование у доктора из Израиля в Москве, а также сдать анализы и сделать прививки. Но его оплата нам не по средствам. Пожалуйста, помогите!
Оксана Никифорова,
Татарстан
Фото
из архива семьи
Опубликовано 20 января 2026