Кирилл Степанов

Мы узнали, что у нашего сына очень опасное и редкое заболевание, когда ему было четыре месяца. Я заметила, что Кирилл стал каким-то вялым, слабым, кроме того, мне казалось, что он плохо видит. Мы обратились в больницу, нас госпитализировали. Обследования показали, что у Кирилла остеопетроз, иначе его еще называют «смертельный мрамор». При этой болезни у ребенка разрастается костная ткань изнутри, постепенно заполняя внутренние полости. Это грозит сужением и полным закрытием костномозговых каналов. Последствия страшные, ребенок может потерять слух и зрение. Так и произошло с Кириллом – он ослеп. Мы узнали, что единственный способ спасти сына – это трансплантация костного мозга. В 2012 году нам сделали пересадку в Израиле, она прошла успешно, болезнь отступила. Кирилл хорошо учится в школе, читает по Брайлю, изучат программирование, занимается легкой атлетикой. Несмотря на все невзгоды, он любит и ценит жизнь! Но нам нужно постоянно держать под контролем функцию трансплантата и контролировать состояние его здоровья. Сейчас появилась возможность пройти обследование, а также сделать необходимые прививки в Москве. Доктор из Израиля проведет консультацию, даст свои рекомендации по дальнейшему лечению. Пожалуйста, помогите попасть на прием к доктору!

Марина Степанова,
Чувашия
Фото из архива семьи