Илюша Кокуркин

О том, что у сына редкое заболевание – несовершенный остеогенез, мы узнали, когда Илюше был год. Он начал падать с дивана, я успела его поймать, но услышала хруст. Врачи выявили перелом левого бедра со смещением. Три недели сына лечили лейкопластырным вытяжением, потом полтора месяца он провел в гипсе. Но уже через пару недель после снятия гипса Илюша ночью резко закричал и поджал ноги к животу. Врачи подозревали кишечные колики, но рентген показал перелом правого бедра со смещением. Опять месяц на вытяжении. Выйдя из больницы, мы начали обследования. Генетический анализ подтвердил мутацию в гене. Полтора года переломов не было. Илюша пошел в детский сад, плавал в бассейне. А в октябре прошлого года упал и снова сломал бедро со смещением, затем всего через четыре месяца после снятия гипса получил перелом обоих бедер, потом берцовой кости. Этим летом также ломались оба бедра. Местные врачи посоветовали искать узкопрофильных специалистов. В августе мы приехали на консилиум в московскую клинику Глобал Медикал Систем. Оказалось, что у Ильи деформированы оба бедра и для укрепления костей, профилактики новых переломов и исправления деформаций необходимо срочное лечение по специальной программе. Сыном будет заниматься команда врачей, хорошо знакомых с проявлениями болезни, особенностями терапии и побочными реакциями. Но лечение дорогое, нам его не оплатить – работает только муж, я ухаживаю за Илюшей. Помогите, пожалуйста!

Софья Кокуркина,
Кемеровская область
Фото из архива семьи