С рождения дочка плохо ела, совсем не набирала вес, была бледной и вялой. Мы сдали анализ крови, он оказался плохим: гемоглобин был критически низким. Ашуру сразу госпитализировали, сделали переливание крови, но через месяц после выписки из больницы гемоглобин понизился еще сильнее. С тех пор каждые две недели мы ложились на переливания крови, сколько их дочке сделали – и не сосчитать. Для установления причины тяжелой анемии врачи направили Ашуру на генетический анализ. В результате в ее генах нашли поломку, которая указывает на первичный иммунодефицит. При этом заболевании костный мозг вырабатывает мало клеток крови, возникает анемия, развиваются воспаления. Из-за частых переливаний крови в организме дочки накопилось большое количество железа, это ухудшило работу всех органов, особенно сильно пострадала печень. Лекарства, которые Ашура принимала для снижения уровня железа, перестали помогать. Врачи назначили дочке препарат десферал, на него у нас единственная надежда. Но он очень дорогой, а доходы в семье скромные, возможности купить лекарство у нас нет. Пожалуйста, помогите!
Мялхазни Шуайпова,
Чеченская Республика
Фото
из архива семьи
Опубликовано 3 апреля 2025