Валя Рувенная< Даниэль Загорулько >Саша Кантемиров

Основной список Свердловская область

Даниэль Загорулько

10 лет, Екатеринбург

rsfnd.ru/JR12f

тяжелое заболевание крови – бета-талассемия, спасет лекарство

Сбор
завершен

Собрано

1 271 226 ₽

Требовалось

1 271 226 ₽

300 000 ₽

внесла компания, пожелавшая остаться неназванной

971 226 ₽

собрали читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru

Деньги собраны

Даниэлю десять лет. Он живет с мамой в Екатеринбурге. У Даниэля бета-талассемия – генетическая болезнь крови, при которой не вырабатывается гемоглобин, то есть дышать бессмысленно, потому что именно гемоглобин разносит кислород из легких по всему телу. У Даниэля – не разносит. Мальчик живет благодаря переливаниям крови, за счет гемоглобина доноров. Но переливания становятся все чаще, а эффект от них все меньше. Болезнь Даниэля можно вылечить. Нужна пересадка костного мозга. Но ее сделать нельзя, потому что из-за частых переливаний у Даниэля слишком высокий уровень железа в крови. Замкнутый круг? Нет! Существует лекарство, чтобы снизить уровень железа и сделать Даниэлю пересадку.

Железный мальчик

Опубликовано 29 ноября 2024

Деньги собраны 5 декабря 2024

Вадим Якимов

Гематолог

Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)

«У Даниэля диагностировано тяжелое наследственное заболевание крови – бета-талассемия, при которой нарушен синтез гемоглобина, ребенок страдает от анемии. Чтобы поднять уровень гемоглобина, ему проводятся регулярные гемотрансфузии компонентами крови, это привело к избыточному накоплению железа в организме, нарушению работы селезенки, печени, костного мозга. Для того чтобы уменьшить необходимость частых переливаний крови и опасную перегрузку железом, требуется терапия препаратом реблозил».

История болезни

13 декабря 2024