Яна Аубекирова

У Яны тяжелое генетическое заболевание – синдром Апера. Она родилась с деформированным черепом и носоглоткой, челюсти и нос были недоразвиты, пальцы на руках и ногах срослись. После операции голова округлилась, и дочка стала лучше спать, прекратились судороги и плач. Потом ей провели сложную реконструкцию костей лица. В клинике Санкт-Петербурга Яне с годовалого возраста оперировали кисти рук, поэтапно разъединяя пальцы. Несмотря на болезнь и множество операций под общим наркозом, дочка развивается по возрасту. Ее жизнелюбию можно позавидовать. Однако из-за недоразвитых челюстей Яна не могла жевать и говорить, хрипло дышала, во сне у нее были остановки дыхания. Лечение челюстей начали с установки расширяющих пластин, затем выравнивали зубные ряды. Сейчас дочка учится во втором классе школы для детей с нарушениями речи и опорно-двигательного аппарата. Очень общительная и дружелюбная, в школе занимается танцами и ритмикой. Но проблемы еще не решены: Яна тяжело дышит во сне, с трудом кусает и жует твердую пищу. Необходим следующий этап ортодонтического лечения – длительного и дорогого. Русфонд уже не раз приходил нам на помощь, спасибо всем огромное! Сейчас нам опять нужна ваша поддержка. Муж вышел на пенсию по выслуге лет, у нас еще сын-первоклассник. Не оставляйте нас!

Ирина Аубекирова,
Саратовская область
Фото из архива семьи