Основной список
Республика Чувашия
Марина Сафонеева
14 лет, Алатырь
несовершенный остеогенез, требуется курсовое лечение
Сбор
завершен
завершен
Собрано
550 638 ₽
Требовалось
550 638 ₽
Деньги собраны. Начало лечения в феврале–2024
Диагноз «несовершенный остеогенез» дочке поставили в роддоме – она родилась с переломами ребер. Врачи сказали, что это заболевание не лечится. Я боялась лишний раз прикасаться к малышке – такой хрупкой она была. Но переломы случались один за другим, в основном страдали бедра. В два с половиной года Марину начали лечить в клинике Глобал Медикал Систем в Москве на собранные Русфондом средства. Дочка окрепла, стала двигаться, вставать на ножки и шагать с поддержкой за руки, в ходунках. Но ее бедра из-за множества переломов сильно деформировались. А после особенно тяжелого перелома правого бедра кости срослись почти под прямым углом, и Марина перестала ходить. Ей установили в обе бедренные кости титановые штифты. Дочка вновь смогла ходить, держась за руку. Но со временем штифты сместились. Марину вновь прооперировали – исправили деформации бедер и голеней, укрепили их телескопическими штифтами. После операций она быстро восстановилась, все увереннее ходит с ходунками. Семь лет не было переломов! Дочка стала самостоятельной, до сих пор училась дома, а в этом году хочет ходить в школу. Врачи говорят, что лечение надо продолжать, но его стоимость для нас непосильна. Зарплата у мужа небольшая, а я всегда рядом с Мариной.
Наталия Назарова,
Чувашия
Фото из архива семьи
Наталия Назарова,
Чувашия
Фото из архива семьи
Опубликовано 17 августа 2023
Деньги собраны 31 августа 2023
Татьяна Хасянова
Педиатр Центра врожденной патологии
Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва)
«У Марины редкий тип несовершенного остеогенеза (синдром Брука). Она регулярно проходит курсы медикаментозного лечения бисфосфонатами. За свою жизнь девочка перенесла 20 переломов. Кости ног у нее армированы телескопическими стержнями (обе бедренные и большеберцовые кости). В связи с прогрессирующим сколиозом Марина перенесла операцию на позвоночнике. После операций она восстановилась, ходит с ходунками, занимается ЛФК, обучается на дому. Сейчас девочка нуждается в продолжении курсового лечения бисфосфонатами и реабилитации для сохранения достигнутых результатов».
История болезни
13 февраля 2024
Марине Сафонеевой продолжено лечение в Центре врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).
Девочке проводят лечение для повышения плотности костей – медикаментозную терапию и реабилитацию. Благодаря этому риск переломов уменьшится, ребенок сможет вести активный образ жизни.
Маринина мама Наталия благодарит за помощь компанию LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia), читателей «Коммерсанта» и rusfond.ru.
Маринина мама Наталия благодарит за помощь компанию LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia), читателей «Коммерсанта» и rusfond.ru.