Основной список
Пермский край
София Князева
11 лет, Пермь
несовершенный остеогенез, требуется курсовое лечение
Сбор
завершен
завершен
Собрано
550 638 ₽
Требовалось
550 638 ₽
Деньги собраны. Начало лечения в декабре–2023
Дочка родилась с переломами рук, ног и ключицы, это стало для нас шоком. Врачи диагностировали несовершенный остеогенез, пять лет нам твердили, что надеяться не на что, эта болезнь неизлечима. Потом переломы случались один за другим. Сонечка была очень слабой, почти не росла, старалась не двигаться, руки и ноги у нее были деформированы из-за переломов и болели. Мы уже отчаялись, но надежда появилась, когда узнали о клинике, где лечат «стеклянных» детей. Огромная благодарность Русфонду за информацию о клинике и сбор средств на лечение Сони! Она стала развиваться и расти, начала себя обслуживать. Боли ушли, но до сих пор случаются переломы рук. Дочке провели несколько операций по исправлению деформаций на ножках. Бедра и голени укрепили телескопическими штифтами. Соня начала вставать у опоры и делать шаги с поддержкой. По улице она передвигается на коляске, дома ползком. Учится в общеобразовательной школе и поет в хоре. Она общительная и доброжелательная, легко знакомится с детьми. Чтобы научиться ходить, ей необходимо продолжать лечение, а своими силами нам его не оплатить. Муж инструктор в вузе, я ухаживаю за дочкой. Надеемся на вашу помощь.
Вера Князева,
Пермский край
Фото из архива семьи
Вера Князева,
Пермский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 4 августа 2023
Деньги собраны 16 августа 2023
Татьяна Хасянова
Педиатр Центра врожденной патологии
Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва)
«У Софии тяжелый тип несовершенного остеогенеза, она перенесла десятки переломов. С пяти лет девочка получает лечение бисфосфонатами и комплексную реабилитацию в Центре врожденной патологии клиники GMS. Оба бедра и большеберцовые кости армированы телескопическими стержнями. После операции София полностью восстановила двигательные навыки: встала на ноги и ходит вдоль опоры, продолжила очное обучение в школе. У нее есть все шансы вести обычную жизнь с минимальными ограничениями. Требуется продолжить медикаментозное лечение и реабилитацию под наблюдением команды наших специалистов».
История болезни
13 декабря 2023
Софии Князевой продолжено лечение в Центре врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).
Девочка прошла очередной курс терапии препаратом памидронат совместно с курсом физической реабилитации. Благодаря лечению плотность костей Софии растет, вероятность переломов снижается.
Вера, мама Софии, благодарит за помощь ГБУ «Мосгоргеотрест», телезрителей ГТРК «Пермь», читателей «Коммерсанта» и rusfond.ru.
Вера, мама Софии, благодарит за помощь ГБУ «Мосгоргеотрест», телезрителей ГТРК «Пермь», читателей «Коммерсанта» и rusfond.ru.