Яндекс.Метрика
Дочка родилась с очень редким заболеванием – синдромом Ройфмана. Поставить диагноз врачи смогли не сразу. Весила новорожденная Агата всего 1200 граммов, еду срыгивала, у нее держалась температура. Найти очаг воспаления не удавалось, дочка жила на антибиотиках, и, как только их прекращали давать, все начиналось сначала. Врачи прозвали дочь Агатка-загадка и не знали, что с ней делать. Инфекция и антибиотики дали осложнения на почки. Затем последовали пневмония, отит, бронхит, мы постоянно лежали в больницах. Прошлой весной снова сильно повысилась температура, которую никак не могли сбить, состояние Агаты становилось все хуже. Дочка отказалась есть и пить, у нее отнялись ноги, она закатывалась от судорог и синела. Это был ад. Тогда нас направили в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва), где наконец и диагностировали синдром Ройфмана. Это очень тяжелое заболевание, характеризующееся иммунодефицитом и множественными нарушениями развития: страдает костная ткань, почки, зрение, происходит задержка роста. Агате пожизненно назначили капельницы иммуноглобулина. Но так как заболевание это очень редкое, неизвестно, какие еще проблемы могут проявиться у Агаты. Поэтому ей необходима помощь команды врачей, которые сообща смогут назначить правильное лечение. Узкопрофильных специалистов в нашем городе нет, даже платных, и во многих клиниках нас боятся брать. Комплексное обследование и составление плана лечения нам могут предоставить только в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Помогите нам с оплатой! Сами мы не справимся.
 
Ксения Николаева,
Калужская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 21 мая 2021
Деньги собраны 28 мая 2021

Наталия Белова

Заведующая Центром врожденной патологии
Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва)
«У Агаты очень редкое заболевание – синдром Ройфмана. Эта патология характеризуется кроме иммунодефицита нарушением строения костной ткани, функции почек, низким ростом, снижением зрения, особенностями психического развития и другими проблемами. Помимо наблюдения иммунологов из Центра имени Дмитрия Рогачева девочке необходимо участие мультидисциплинарной команды специалистов: ортопеда, генетика, нефролога, уролога, офтальмолога, нейропсихолога, дефектолога, эрготерапевта. Только так можно разработать план лечения для Агаты и помочь девочке жить нормально».



    comments powered by HyperComments