Влад Фигурин< Варя Марухно >Настя Чудова

Основной список Ханты-Мансийский автономный округ – Югра

Варя Марухно

5 лет, пгт Белый Яр

rsfnd.ru/zlAIH

редкая генетическая мутация, эпилептическая энцефалопатия, требуется лекарство на год

Сбор
завершен

Собрано

236 610 ₽

Требовалось

211 960 ₽

29 379 ₽

собрали телезрители ГТРК «Югория»

207 231 ₽

собрали читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru

Собрано 236 610 руб.

Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»

Первый судорожный приступ у Вари случился в два месяца. Дочка вся напряглась, потом начала вздрагивать, а через десять минут обмякла и уснула. Мы были очень напуганы! Обращались к разным врачам, они проводили обследования, но ничего не находили. А между тем приступы происходили каждый день по многу раз, лекарства не помогали. Варя перестала развиваться, повторяла одни и те же движения руками. В Москве ей провели несколько генетических анализов, но и по ним все было нормально. Только летом 2016 года у дочки нашли очень редкую генетическую мутацию, которая и привела к этим тяжелым, выматывающим приступам. После этого Варе впервые назначили комплексное лечение с препаратом сабрил, который хорошо купирует такие приступы. В итоге число приступов сократилось. Но проблема в том, что мы больше не в состоянии покупать сабрил самостоятельно. В семье двое маленьких детей, работает только муж. Пожалуйста, помогите!

Елена Марухно,
Ханты-Мансийский АО
Фото из архива семьи

Опубликовано 27 марта 2020

Деньги собраны 10 апреля 2020

Александра Пивоварова

Невролог

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)

«Девочке по жизненным показаниям необходим препарат сабрил, который помогает контролировать эпилептические приступы, вызванные генетической поломкой. Это лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу и применению».

История болезни

18 мая 2020