Вика Толстухина

Первый перелом у дочки случился в три месяца – я купала малышку и услышала щелчок. Оказалось, у Вики сломалось плечо, плакала она не переставая. Вскоре – второй: дочка соскользнула со стульчика, упала, сломала другое плечо. Мы думали, что это случайность, никак не могли заподозрить тяжелое заболевание. Но потом, когда у дочки появилась трещина в плече просто от того, что я взяла ее на руки, мы забили тревогу. Я добилась направления к генетику. От предположил, что у Вики несовершенный остеогенез – генетическое заболевание, при котором нарушается процесс образования костей: они становятся хрупкими, как стекло. Но при этом точного диагноза не поставил, лечения не назначил. В полтора года Вика сломала бедро, в месте перелома образовалась мозоль. Дочка и до этого плохо ходила, а после перелома совсем перестала. Не успел перелом срастись, как бедро опять сломалось. Врачи продолжали перебирать диагнозы: костный туберкулез, остеопороз… Только в 2016 году в московской больнице наконец поставили точный диагноз и начали лечение. Дочь окрепла, стала понемногу ходить. Но год назад опять случился тяжелый перелом, Вике укрепили кости телескопическим штифтом. Сейчас переломов нет, по квартире дочка ходит сама, на улице – за руку. Лечение надо обязательно продолжать, но денег у нас нет. Детей двое, работает только муж.
 
Алина Толстухина,
Республика Марий Эл
Фото из архива семьи