Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях
Первый перелом у дочки случился в три месяца – я купала малышку и услышала щелчок. Оказалось, у Вики сломалось плечо, плакала она не переставая. Вскоре – второй: дочка соскользнула со стульчика, упала, сломала другое плечо. Мы думали, что это случайность, никак не могли заподозрить тяжелое заболевание. Но потом, когда у дочки появилась трещина в плече просто от того, что я взяла ее на руки, мы забили тревогу. Я добилась направления к генетику. От предположил, что у Вики несовершенный остеогенез – генетическое заболевание, при котором нарушается процесс образования костей: они становятся хрупкими, как стекло. Но при этом точного диагноза не поставил, лечения не назначил. В полтора года Вика сломала бедро, в месте перелома образовалась мозоль. Дочка и до этого плохо ходила, а после перелома совсем перестала. Не успел перелом срастись, как бедро опять сломалось. Врачи продолжали перебирать диагнозы: костный туберкулез, остеопороз… Только в 2016 году в московской больнице наконец поставили точный диагноз и начали лечение. Дочь окрепла, стала понемногу ходить. Но год назад опять случился тяжелый перелом, Вике укрепили кости телескопическим штифтом. Сейчас переломов нет, по квартире дочка ходит сама, на улице – за руку. Лечение надо обязательно продолжать, но денег у нас нет. Детей двое, работает только муж.
 
Алина Толстухина,
Республика Марий Эл
Фото из архива семьи
Опубликовано 30 апреля 2019
Деньги собраны 23 мая 2019

Федор Катасонов

Педиатр Центра врожденной патологии
Клиника Глобал Медикал Систем (Москва)
«Прогресс в лечении очевиден – кости окрепли и реже ломаются, Вика ходит за руку, стала самостоятельнее в быту. Лечение нужно продолжить, чтобы повысить плотность костей и позволить девочке увереннее ходить, не думая о своей хрупкости».

История болезни

10 июня 2019

Вике Толстухиной продолжили лечение в Центре врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).

Девочке проводится терапия препаратом памидронат одновременно с физической реабилитацией. Врачи надеются, что лечение поможет максимально реабилитировать Вику.
Алина, мама Вики, благодарит за помощь компанию LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia), ООО «РСВ», телезрителей ГТРК «Марий Эл», читателей «Коммерсанта» и rusfond.ru. 

comments powered by HyperComments