Основной список
Москва
Ваня Перфильев
10 лет, Москва
несовершенный остеогенез, требуется операция
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 519 000 ₽
Требовалось
1 519 000 ₽
Операция Ване отменена
Если не будет ваших возражений, 1 434 400 руб. будут направлены на оплату операции Сафият Магомедовой (8 лет, врожденный порок сердца, Дагестан), 84 600 руб. – на оплату курсового лечения Исмаила Хабибова (5 лет, несовершенный остеогенез, Ростовская область) в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Огромное спасибо, что уже семь лет вы помогаете нашему сыну встать на ноги. Встать на ноги в прямом смысле. У него хрупкие кости, таких детей называют «хрустальными». Переломы у Вани начались сразу после рождения, сначала одно бедро сломалось, потом другое. Переломы шли один за другим, в основном ноги ломались. О том, что болезнь можно лечить, мы узнали лишь через три года. К тому времени у малыша в местах переломов образовались деформации, ноги были разной длины, ходить он не мог. Благодаря Русфонду и зрителям «Первого канала» начали лечение в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). А в 2015 году Русфонд оплатил операции – деформации устранили, бедра укрепили телескопическими штифтами. Ваня встал на ноги, дома ходил без трости. Но за три последних года у него опять стали случаться переломы голеней. Особенно пострадала левая нога: кости плохо срастаются, опереться на нее сын не может, ходит с костылями. Мы были вынуждены перевести его на домашнее обучение. Врачи говорят, что эту голень тоже нужно штифтом укрепить. Мы малоимущая семья, оплатить операцию не в состоянии. Помогите нам! Ирина Заботина, Москва.
Опубликовано 12 февраля 2019
Деньги собраны 12 февраля 2019
Алена Гаврина
Педиатр Центра врожденной патологии
Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва)
У Вани среднетяжелая форма несовершенного остеогенеза. Частые переломы усилили деформации левой голени. Требуется операция – корригирующая остеотомия и остеосинтез голени телескопическим штифтом
История болезни
19 марта 2019
Операция Ване Перфильеву отменена
Заведующая Центром врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «Родители и Ваня систематически не выполняют рекомендации специалистов Центра врожденной патологии. Ваня не занимается физическими упражнениями, не принимает назначенные медикаменты. Из-за длительной иммобилизации и низкой физической активности у мальчика практически нет положительной динамики по показателям плотности костей на фоне проводимого лечения. Исходя из этого, мы считаем, что выполнять операцию нецелесообразно, так как после ее проведения необходимо строгое выполнение рекомендаций и ранняя физическая активизация».
