Федя Шиньков

Федя с первых недель жизни развивался с задержкой – в три месяца еще не держал голову, даже поднять ее не пытался. Мы забеспокоились, пытались найти причину. Анализы крови показали низкий гемоглобин. Сына госпитализировали, сделали пункцию костного мозга и обнаружили у него признаки остеопетроза. Эту болезнь еще называют смертельный мрамор, главным ее признаком является разрастание костной ткани. Она заполняет все костные каналы, и костный мозг не может функционировать нормально. Поэтому начинается анемия, как у Феди. Самое страшное, что могут зарасти отверстия, где проходят зрительные и слуховые нервы. Пока еще Федя видит и слышит, и нужно скорее его лечить. Спасет сына только трансплантация костного мозга. Мы уже хотели ехать в Израиль, но тут узнали, что профессор Полина Степенски – признанный авторитет в лечении наследственных заболеваний – приезжает для консультаций в Москву. В филиале клиники Хадасса, который недавно заработал в «Сколково», можно будет пройти обследование, сдать анализы. Кровь потом отправят в Израиль на специальное генетическое исследование. Пожалуйста, помогите побывать на приеме у доктора Полины!
 
Ирина Шинькова,
Башкортостан
Фото из архива семьи