Яндекс.Метрика
Дорогие наши друзья! Год назад, после публикации моего письма вы спасли мою дочь. Спасибо! У Нади лейциноз -- генетическое нарушение обмена веществ, организм не усваивает белок, отравляясь продуктами распада. В России это заболевание лишь у моей Нади и еще одного малыша. При лейцинозе ребенка кормят специальной смесью, гидролизатом, он даже грудное молоко не усваивает. Россия эту смесь не производит, только Англия. Одна банка обходится в $49,8, на год надо 70 банок. Это $3486! Наде поставили диагноз в два месяца, еще месяц ушел на поиск и покупку гидролизата. Эти первые дни без смеси, когда токсины атаковали Надин мозг и нервы, не прошли бесследно. Теперь, в два года, у дочки ДЦП. Мозг, к счастью, цел, а вот шагать и говорить пока не может. Но врачебный прогноз хороший. Занимаюсь с ней с утра до ночи. Целый год Надя получала ВАШЕ спецпитание. И вот я опять пишу вам, поскольку государство пока не берется снабжать нас смесью бесплатно. Хотя горздрав уже предусмотрел 5000 руб./мес.! Но и этих денег нет! Сначала государство должно сертифицировать продукт, ввезти в Россию и растаможить. Никто не скажет, сколько месяцев это займет. А ребенка надо кормить семь раз в день. Надина пенсия да пособия -- всего 1350 руб./мес. Я просто не знаю, куда еще обращаться. Простите меня. Анна Курзаева, Московская обл.
Опубликовано 12 февраля 2003

Как считает диетолог Светлана Денисова из горбольницы № 9, на год Наде необходимы 70 банок смеси MSUD Maxamaid (SHS International, Англия). Девочка уже ест овощные, фруктовые пюре и каши, но обязательно с гидролизатом. Иначе судороги, кома, смерть. Банковские реквизиты Анны есть в Фонде.