Даша Леглер

19.10.2005.

МЮНХЕН ПРИМЕТ ДАШУ

По сообщению из клиники Мюнхенского университета операция для Даши Леглер назначена на третью декаду января 2006 года. Это решение немецких врачей стало возможным после того, как читатели «Ъ-Social Report» и www.rusfond.ru собрали необходимые деньги на оплату операции.
Напомним: у двухлетней Даши несколько сложных врожденных пороков мочеполовой системы. Московские врачи рекомендовали родителям Даши везти девочку в Германию. Там взялись устранить злополучные пороки несколькими операциями. Первая успешно проведена полгода назад, теперь требуется вторая стоимостью в 10 тыс. евро. Оксана и Кирилл Леглеры и за первую операцию еще не все доги вернули, потому-то они и обратились в Российский фонд помощи.
Так вот, вы, дорогие друзья, собрали значительно больше: 19 503 евро. Этих денег хватило бы и на третью по счету операцию, ее очередь придет через полгода. Мы сообщили об этом Дашиной маме Оксане.
А дальше произошло вот что. Когда Оксана узнала о результатах сборов в пользу двух других девочек, чьи истории были опубликованы «Ъ-Social Report» рядом с Дашиной, то она заплатила из Дашиных «излишков» в Томский кардиоцентр за операцию для Ксении Шадриной.
Потому что на Ксюшину беду, увы, не откликнулся пока никто.
Таким образом, на третью операцию для Даши Леглер сейчас зарезервированы 5600 евро из необходимых 8 тыс. евро.

28.09.2005.

Даше Леглер два года. У Даши сложный врожденный порок мочеполовой системы. В животе у нее проделаны маленькие дырочки-стомы, которые Оксана, мама Даши, прикрывает памперсами. О таком не принято говорить вслух. Но если не говорить о Дашиной беде вслух, Даша вырастет во взрослую женщину, обреченную на памперсы и трубки в животе.

Даша протягивает мне бутылочку с компотом и улыбается во все свои молочные зубы. Она пока мало что говорит, но слово "пожалуйста" произносит четко. Когда Даша пьет компот залпом, мама и папа тоже улыбаются. Это значит, что девочка чувствует себя хорошо, и у нее нет воспалений и высокой температуры.
- Я ее при помощи этого компота научил ходить, - Дашин папа Кирилл берет дочку на руки. - Мама ей всегда один и тот же компот варит, из кураги, потому что она его очень любит. Так я компотом выманивал ее из кроватки. Покажешь бутылочку, и Даша к тебе прямо летит.
В день Даше нужно выпивать не меньше пяти таких бутылочек компота. А потом, как все дети в ее возрасте, Даша писает в памперсы. Только писает она все время - в отличие от здоровых детей у нее не работает мышца, отвечающая за порционное мочеиспускание. Одновременно на Даше не меньше трех памперсов - ими опоясан Дашин живот. И памперсы скрывают отверстия в животе.
Когда Даше было шесть дней, ей сделали первую операцию. Врачи говорили, что Дашин случай крайне редок. Во время маминой беременности произошла неправильная закладка органов, они не функционировали, как положено, потому что мешали друг другу. И вот девочка родилась с недоразвитыми мочевым пузырем и левой почкой. Мочеточники проходили через матку, вызывая нагноения, и чтобы девочка выжила, их просто обрезали и кончики вывели в брюшную полость. Даше проделали в животе дырочки-стомы и вставили в них катетеры. И так с трубками и выписали домой.
Через неделю после выписки Даша во сне выдернула одну из трубок. Поднялась температура и Дашу опять увезли в больницу. Дашин дедушка, когда его дочь Оксана плачет, успокаивает так: "Дети разные бывают, а Даша очень красивая". Катетеры с привязанными полиэтиленовыми пакетами Дашины родители Оксана и Кирилл скрывали под комбинезонами. И это хорошо, что маленькие девочки ходят в комбинезонах чаще, чем в платьях.
Оксана еще рассказывает, что катетер, с помощью которого памперс все время заполняется, требовал постоянной чистки - как минимум дважды в неделю трубки нужно вынимать и вставлять обратно. И это очень больно - менять катетер маленьким детям. Девочка кричит и брыкается, отверстие в животе поймать очень сложно, так же сложно, как сделать ребенку укол в вену.
В мае Оксана и Кирилл узнали, что в одной из клиник Мюнхена таких девочек, как Даша, избавляют от катетеров хиррургическим путем, расширяя мочеточники. А у нас не решались, ожидая пока Даша подрастут и можно будет ее органы реконструировать. Родители связались с Мюнхеном и узнав, что там готовы оперировать Дашу тут же, стали собирать 14 тысяч евро. Столько стоила та операция.
- Собирали деньги всем миром, по знакомым и родным, а еще в кредит под высокие проценты, - рассказывает Кирилл, которому неловко, что его зарплаты не хватает на немецкую операцию.
- В немецкой больнице было очень хорошо, - рассказывает Оксана. - Осматривая ребенка, врачи там показывают ему мультфильмы, телепузиков разных. А два раза в неделю к детям приходит клоун. Даша с клоуном очень подружилась, все пела ему какую-то одну и ту же песенку. Она у нас голосистая. Когда кричала от боли за больничной стенкой, я всегда слышала, что это моя Даша.
Теперь у Даши нет трубок-катетеров и ей предстоит следующая реконструктивная операция, которую опять готовы сделать немецкие врачи. Оксана говорит: "В России нам ничего не гарантируют. А немцы уверены, что можно восстановить и мочевой пузырь, и даже нормальное мочеиспускание. Они говорят, что можно искусственно увеличить мочевой пузырь и подшить к нему даже короткие мочеточники". Но родители в больших долгах еще за первую операцию и вовсе не знают, где найти денег на вторую. Поэтому они и обратились в Российский фонд помощи.
Если эту новую операцию не сделать и порочные органы не восстановить, то Дашу придется опять вернуть к катетерам, а мочеиспускание ее навсегда останется непрерывным.
Оксана рассказывает:
- Мне кажется, она и сейчас уже понимает, что не похожа на других детей, и стесняется. Честно-честно. Вот когда меняешь ей памперсы, она машет рукой и успокоится, лишь когда прикроешь дверь. До года мы даже друзьям не говорили о том, что с Дашей. Знаете, каково это? Вот совсем недавно дочка друзей, увидев, как я закрылась с Дашей, чтобы сменить памперс, стала стучать в дверь и спрашивать, что мы там скрываем.
Если не сделать эту новую операцию, Даша обречена на жизнь в памперсах и на опрелости на спине, если, конечно, не смазывать своевременно спину. Вот почему я решилась опубликовать эту историю. Тогда у Даши будет шанс. Десять тысяч евро, которые просят за операцию немцы, конечно, большие деньги. Но не очень это приятно взрослой девушке вечно носить памперсы и все время что-то скрывать.
ЮЛИЯ ТАРАТУТА

Чтобы спасти Дашу, надо 10 тыс. евро
Врач-ординатор отделения недоношенных новорожденных детей Измайловской клинической больницы Татьяна Соболева (Москва) вспоминает: «при поступлении к нам Даша Леглер была просто на грани гибели и в тот момент даже думать о серьезной реконструктивной операции было нельзя - стоял вопрос о жизни и смерти». Сейчас Даша мочится через отверстия в брюшной полости, «но так не может продолжаться всегда – девочка растет, и хорошо, что сейчас она в памперсах и что мало чего понимает».
Как сообщил редакции хирург клиники Мюнхенского университета профессор Ханс Дитц, вторая операция для Даши Леглер «потребует пребывания в больничном стационаре в течение шести недель, из которых одну неделю девочка проведет в отделении интенсивной терапии детской хирургии». Стоимость такого пребывания клиника оценивает в 10 тыс. евро, «при условии отсутствия осложнений».
Реквизиты мюнхенской клиники есть в фонде. Учитывая, что сумма солидна и Мюнхен настаивает на одномоментной предварительной оплате, мы открыли рублевый счет маме Даши Оксане Леглер в Тверском отделении Сбербанка Москвы. Помощь для Даши можно отправить сюда в любом размере, и она будет с благодарностью принята. Если же это помощь от юридического лица, то разумней деньги перевести на счет фонда: в этом случае в соответствии с законодательством не придется платить 13-процентный налог с пожертвований за Оксану Леглер. И еще: желающим пожертвовать доллары для Даши фонд готов предложить свой валютный счет.
Экспертная группа Российского фонда помощи