Терпеливый ниндзя
Мальчик с ДЦП, которому Русфонд дважды оплачивал лечение, научился сидеть
Поездка в горы
В кабинке канатной дороги, что поднимается к первому уровню Домбая, тесно. Степа сидит в инвалидной коляске, рядом – его мама и еще одна семья с особенным ребенком. Экскурсовод, понимая, как нелегко даются такие подъемы, пропускает их без очереди. Группа ждет, пока мамы с детьми устроятся.Экскурсовод давно привык к восторгам туристов. Но, видя искренние эмоции особенных мам, предлагает:
– Девчонки, мы на первой ступени. Выше – вторая. Оставляйте детей, я присмотрю.
Анастасия с благодарностью принимает это предложение. Все свое время она проводит с сыном. Иначе никак: у Степы ДЦП. Оба радуются новой картинке перед глазами, красивому пейзажу. Мальчик стойко перенес все тяготы пути длиной в 12 часов.
– Он у нас терпеливый, как ниндзя, – шутит мама.
Для любой другой семьи поездка на Кавказ в горы – это просто отдых. Для семьи Степы – еще одна победа. День, прожитый не в четырех стенах, а в большом мире, где есть красота, солнце и люди, готовые помочь.
Никто, кроме меня
Степа родился в Соликамске, что в Пермском крае. Беременность у Анастасии проходила хорошо, никаких тревожных звоночков не было. Но роды были долгими, безводный период длился почти 38 часов. «Первичное поражение центральной нервной системы» – так звучал первый серьезный диагноз Степы.
А потом мама начала замечать, что сын плохо держит голову. Педиатры говорили одно и то же: «Вы просто тревожная мать». И только массажист, который занимался с ребенком, сказал: «Это не норма».
Тогда же случились первые эпилептические приступы:
– Степе было полгода. Мы с мамой заметили, что у него свело ручку и ножку. После Нового года приступы продолжились, – описывает хронику Степиной жизни Анастасия.
Мальчика госпитализировали в городскую больницу, потом на скорой перевезли в краевую. Степе сделали МРТ, его осмотрели невролог и эпилептолог. Офтальмолог обнаружил, что у Степы частично атрофированы глазные нервы. В одиннадцать месяцев диагноз сформировался окончательно: ДЦП, атонически-астатическая форма.
– Сначала у меня было несогласие. Потом начались вопросы: «Почему это случилось именно со мной? За что?» Поплакала, порыдала. А потом взяла себя в руки. Осознала: никто, кроме меня самой, эту ситуацию не вытянет, – за одну минуту Анастасия пересказывает долгий путь от отрицания до принятия.
Она воспитывает Степу одна, без мужа. Помогают родители. Но в последние два года Анастасия видится с ними дважды в год: ради сына она переехала из Соликамска в Евпаторию, с Урала – на юг.
Урал – юг
В родных краях возможностей для реабилитации Степы почти не было. Жизнь маленькой семьи состояла из дороги и лечения в медицинских центрах. Чтобы оплачивать курсы реабилитации, Анастасия копила деньги с пенсии сына и своего пособия по уходу за ребенком-инвалидом.– Я не хотела, чтобы люди знали о моих проблемах, – объясняет она. – Не каждый человек готов рассказать на всю страну, что его ребенок болен. Близкие знали, а посторонние – нет.
Но деньги быстро заканчивались. «Все, что связано со словом „инвалид“, тут же обрастает ценником», – с горечью констатирует Анастасия.
– Сейчас волей-неволей приходится просить помощи хотя бы раз в году, – говорит она. – Без занятий ребенку будет совсем плохо. У него слабые мышцы. Степе необходима постоянная физическая нагрузка. Если мы не занимаемся со специалистами три месяца, он сразу теряет мышечный тонус.
Лучшая для Степы реабилитация оказалась в Крыму. Сначала Анастасия с сыном жили на юге наездами: приезжали в январе-феврале, уезжали в конце мая, возвращались осенью. Обоих подкупил местный климат: гулять можно круглый год. В Соликамске сугробы нарастают до 40 см в высоту, зимой мальчик был заперт дома. Это стало еще одним аргументом для переезда. Так что теперь в родной город Степа с мамой ездят в гости – проведать бабушку и дедушку.
Дороги и города
Анастасия сняла маленький домик в Евпатории, недалеко от Черного моря. Кухонька, небольшая комната – им двоим хватает. Степа обожает воду. Плавает с кругом не только в бассейне, но и в море. В 2025 году мальчик пошел в школу. Учитель, психолог и логопед занимаются с ним дома по специальной программе.
А еще в Крыму есть «Лучик надежды», который играет важную роль в жизни многих детей с ДЦП. Русфонд дважды помог Степе пройти здесь курсовое лечение – весной 2025-го и летом 2026 года. С мальчиком работают несколько специалистов. Логопед делает логомассаж и учит звукоподражанию. Эрготерапевт приучает к самостоятельности. Инструктор по ЛФК работает с мышцами и тренирует равновесие на нестабильной поверхности.
Степа на занятиях находится один. «При мне начинаются капризы и вредности», – смеется мама. И радуется результатам сына. Самый главный на сегодня – Степа научился сидеть. При его форме ДЦП это большое достижение. Мальчик просовывает руку в рукав. Тянется к игрушкам, которые ему интересны. Может сделать несколько самостоятельных шагов с поддержкой, у него появилась опора на ноги.
– Для меня то, что сын сидит, – это уже подарок судьбы. Еще я научилась ценить мелочи. Когда у ребенка ДЦП, любой его успех радует, – говорит Анастасия. – Кто-то до сих пор своих детей с ДЦП посадить не может. Ездить в транспорте нам стало значительно проще, а путешествовать мы любим.
Недавно Анастасия со Степой побывали в Сочи. На Пасху выбрались в Ялту. Выезжали на лечение в Пятигорск и Москву, где тоже увидели много интересного. Жизнь не замыкается на болезни. Она идет.
С рождением особенного ребенка часто меняется круг общения. Анастасия говорит об этом спокойно, без обиды – прежние связи рвутся. Но появляются новые:
– Моими подругами стали мамы таких же особенных детей. И я знаю, что они поддержат в любой момент, что бы ни случилось.
Впереди у Степы еще много дорог. Поезда, самолеты, новые города. Но теперь у его мамы есть здесь друзья. Есть люди, которые помогут с коляской, сумками, подъемом в горы. Фонд, который оплачивает лечение. И дом, в который хочется возвращаться.
Фото и видео из личного архива
