«До обеда я хожу, после обеда – ты»
Мамы детей с ДЦП рассказали, как из маленьких простых вещей складывается большое семейное счастье
Ника Бахтина с семьей
Прыгать и есть суп
Злата Власова живет в крымской Алуште, ей шесть лет. В полтора года у девочки диагностировали ДЦП. Многое из того, что ее сверстникам давалось легко, у Златы совсем не получалось. Так, свои первые шаги она сделала только в четыре года. Походка у девочки была неуверенная. Злата могла упасть на ровном месте пять раз за день.
– Делала два шага, а третий уже не могла и падала плашмя, – объясняет Светлана, мама Златы.
А если на дороге были выбоины, перепады высот или просто крышки от люков, девочка всегда брала за руку кого-то из родителей.
После реабилитации, которую оплатили читатели Русфонда и РНКБ Банк (ПАО), Злата уже не так боится ходить по неровному асфальту. Еще она реже падает и научилась группироваться при падении, если удержаться на ногах все же не удалось. Теперь ежедневные совместные походы мамы и Златы в социальный центр выглядят так: первую часть пути девочка все еще идет с мамой за руку, потому что вокруг много машин, а вторую часть пути, где транспорта нет, Злата преодолевает сама. Мама идет сзади и страхует дочь. Родители Златы уверены: когда она подрастет, то сможет ходить сама, куда ей будет нужно. Освоила же Злата подъем по ступенькам и даже прыгать по ним начала!
Когда ребенок просто прыгает по ступенькам – это веселая игра и радость от нового, недоступного ранее навыка. А иногда прыжки – полезное умение, сильно облегчающее жизнь. Например, когда нужно преодолеть препятствие на дороге. Допустим, лужа. Теперь Злата может перескочить через нее и не замочить ноги. Раньше девочка, подходя к луже, просилась на руки.
У Златы после перенесенного в младенчестве кислородного голодания больше всего пострадали правые рука и нога. Левая рука для девочки стала рабочей. Вилку или карандаш Злата держит левой рукой. Девочка давно умеет удерживать чашку, чтобы пить, а также вилку, чтобы накалывать и подносить ко рту твердую пищу. Но вот с супом была беда. Ложку с супом Злата не могла донести до рта, не расплескав. Поэтому супом ее всегда кормила мама. После курсов реабилитации Злата сама может есть суп. А ее мама в это время тоже может пообедать. Неостывшим супом из собственной тарелки.
Не бояться остаться дома без родителей
Братья-двойняшки Владислав и Святослав Маковские из города Тореза ДНР родились раньше срока, развивались с задержкой, у обоих диагностировали ДЦП. Сейчас братьям по 17 лет, ходить самостоятельно они до сих пор не умеют. Читатели Русфонда, РНКБ Банк (ПАО) и компания, пожелавшая остаться неназванной, в прошлом году собрали мальчикам средства не только на лечение, но и на вертикализатор-ходунки.
– Мы как раз сейчас в Таганроге, на лечении в Центре здоровья, получили здесь и ходунки. Нам их настроили, показали, как пользоваться. И что вы думаете? У мальчишек чуть ли не до драки доходит! Очередь занимают друг за другом: «До обеда я хожу, после обеда – ты». Постоянно слышу: «Все, твое время вышло, теперь я!» – смеется Надежда, мама братьев. – Святик в первые два дня совсем из ходунков не вылезал. До этого как было? Он все время проводил в коляске, мышцы ног почти не работали. А тут по клинике сам и в ходунках. Находился так, что потом с непривычки все тело болело. Но все равно – такой счастливый, еле усадили его назад в кресло, два дня в нем ездил, чтобы мышцы восстановились!
Сейчас Надежда уже смело рассуждает о том, как мальчики смогут выходить на прогулки перед домом:
– У нас там асфальт, хорошая площадка, один на лавке будет сидеть, второй ходить, а потом наоборот.
А было время, когда мама не могла оставить братьев одних даже ненадолго. Нужно было круглосуточно заменять мальчишкам их руки и ноги. Удерживать ложку, взять стакан с водой, переключить каналы на телевизоре, рисовать, играть братья долгое время не могли – их собственные руки им совсем не подчинялись. Надежда вспоминает, что первые попытки есть самостоятельно Владислав и Святослав начали делать ближе к семи годам. До этого она кормила их сама с ложки три-четыре раза в день, сначала одного, потом другого. День за днем, месяц за месяцем, год за годом мальчики постепенно учились брать разные предметы, удерживать их и управляться с ними.
– Помню, как они классе в седьмом начали рисовать, играть в лото и в другие настольные игры. То есть уже могли сами себя занять и обходиться какое-то время без моей помощи, – рассказывает Надежда. – У меня тогда появилось свободное время. Я могла просто лечь и отдохнуть – блаженство! Лежу и слышу звуки кидаемых кубиков и голоса мальчишек: «Тебе четыре выпало, ходи», «Тебе сюда», «Ты перескочил, сюда фишку ставь».
А около двух лет назад Надежда даже начала оставлять братьев ненадолго дома одних, чтобы сходить в магазин или по другим делам. К тому времени у Святослава появилась опора на ноги, он уже мог сам пересесть в кресло-коляску и назад. А Владик и вовсе начал ходить по дому, опираясь на мебель. А это значит – минимальные бытовые и физиологические потребности мальчики уже могли удовлетворить сами. А еще пальцы у парней стали послушнее, они могут набрать на телефоне кнопки быстрого вызова: «М» – мама, «П» – папа. Юноши уже не беспомощны. А с новыми ходунками Владислав и Станислав станут на один шаг ближе к самостоятельности.
– А еще хочу немного похвастаться: они у нас дистанционно учатся в Горловском колледже технологий и сервиса! – с гордостью и трогательным смущением говорит Надежда.
Жевать котлетки и гуляш
Четырехлетняя Ника Бахтина из Воронежа до реабилитации не могла самостоятельно сидеть. Девочка родилась раньше срока, три недели находилась на аппарате искусственной вентиляции легких. После выписки из больницы развивалась с большой задержкой, в год ей диагностировали ДЦП.
Недавно девочка научилась сидеть без поддержки и держать руки прямыми, а не согнутыми в локтях. На это Нике понадобилось три курса лечения в клинике, один из них оплатили читатели Русфонда. Теперь Ника может переходить к следующему важному этапу – ей нужно освоить умение вставать на четвереньки, а затем, возможно, и ходить. У девочки на это есть шансы, так считают врачи, в это верят и родители.
После лечения Ника может вытягивать руку и управлять кистью. Вилку мама дочке пока не дает, но ложку Ника научилась доносить до рта. Есть суп у нее еще не выходит, а твердую пищу уже получается – помидоры, огурцы, лук, болгарский перец и даже шашлык. Любимые Никины блюда – котлетки и гуляш.
Способность жевать твердую пищу – это тоже результат реабилитационного лечения. Еще недавно мама подавала Нике всю пищу в перетертом виде и кормила ее с ложки. Девочка не могла нормально есть, у нее был нарушен глотательный навык. По этой же причине у Ники постоянно текли слюни. Футболки быстро становились мокрыми, маме приходилось менять их раз восемь за день. Сейчас Ника выглядит опрятно, а маме не нужно часто покупать и стирать огромное количество одежды. У любой мамы много домашних дел, у мамы ребенка с особенностями – тем более. Получается, что реабилитация дочки Ники серьезно облегчила жизнь ее маме.
Добраться до игрушки и не бояться воды
Когда четырехлетняя Лена Савченко из города Антрацита ЛНР появилась на свет, она не задышала, была слабенькой, врачи три месяца боролись за ее жизнь. Центральная нервная система девочки сильно пострадала. К году стало понятно, что малышка отстает в развитии, в медицинских выписках появился диагноз ДЦП.
– После первой же реабилитации Лена научилась переворачиваться и сидеть с опорой, – рассказывает Любовь Савченко, мама Лены. – Когда мы вернулись домой из клиники, мне больше не нужно было все время быть рядом с дочкой. Появилась возможность заниматься домашними делами. Сейчас, если Лене нужна игрушка, она не плачет, не зовет сразу меня, а может достать ее сама. Дочка стала очень целеустремленной, у нее и мозг начал лучше работать. Если у Лены есть цель, она выстраивает маршрут и ползет сама. Ползает она своеобразно, с помощью переворотов и разнообразных движений. Но Лена обязательно доберется, куда ей нужно.
Во время лечения специалисты работали с Леной и над ее сенсорным восприятием. Девочка категорически отказывалась взаимодействовать со многими предметами. Прикоснется к чему-нибудь – и сразу пугается и плачет. Лена игнорировала все мягкие игрушки, они ей были словно бы неприятны на ощупь. Но игрушки – это еще полбеды. Самым сложным было купание, оно становилось стрессом и для малышки, и для ее мамы. Лена сильно боялась воды. Да и поверхность ванночки, на которую Любовь укладывала дочку во время купания, нужно было застелить специальными тканями, не нервирующими Лену. Теперь все это позади. Девочка больше не боится ни воды, ни мягких игрушек.
Сейчас Лена учится стоять, в этом ей помогает вертикализатор, средства на него собрали читатели Русфонда, перевели РНКБ Банк (ПАО) и компания, пожелавшая остаться неназванной. Впереди у Лены еще много задач: научиться сидеть без опоры, стоять самой, сделать свой первый шаг. Лена с родителями обязательно будут эти задачи решать. А пока семья наслаждается теми возможностями, которые у них уже появились.
– Раньше дочка все время просилась на руки, – объясняет Любовь. – Теперь она может сидеть в своем специальном стульчике, бабушка и братья могут играть с ней, а я тем временем занимаюсь домом. Наверное, для кого-то это обыденная картина, но для нас это все недавно было недоступной мечтой.
Просто выспаться
Восьмилетний Миша Заболотный живет в крымском Джанкое. Мальчик дважды проходил лечение в медицинском центре «Лучик надежды» в Евпатории. Попасть на реабилитацию помогли читатели Русфонда, Свято-Троицкий женский монастырь в Симферополе, ООО «Вайнстайл», участники акции «Дети вместо цветов». У Миши тяжелая форма ДЦП: он не сидит, не ползает, не стоит, не ходит. И никогда не сможет сам это делать.
На ночь Мише надевают подгузник. Раньше из-за спазмированных мышц на ногах подготовить мальчика ко сну могла только мама. Да и то с трудом. После курса реабилитации мышцы Миши стали более мягкими и податливыми. Манипуляции с подгузником происходят гораздо легче. С ними может справиться и папа мальчика, и даже бабушка. И мама уже не так прикована к ребенку. У Анны, мамы Миши, есть возможность сходить с мужем на спектакль. Она очень любит театр, но выбраться получается примерно раз в год, в такие дни Анна чувствует себя счастливой.
Еще лечение повлияло на сон всей семьи, особенно мамы и самого Миши. После реабилитации мышечный тонус снизился настолько, что мальчик спокойно спит все ночь. А от сна очень зависит наше здоровье и самочувствие.
– В 2022 году после перенесенной вирусной инфекции состояние Мишиных мышц сильно ухудшилось. Среди ночи он вытягивал руки и ноги, как будто его схватила судорога, голова при этом сильно выворачивалась в левую сторону, – вспоминает Анна. – Я укачивала сына ночи напролет и боялась за его жизнь, прислушивалась к каждому издаваемому им звуку. Иногда он тихонько кряхтел, порой плакал.
В то время Анна каждую ночь просыпалась минимум два раза. Бывали такие ночи, когда приходилось укачивать сына до шести утра.
– Мы не спали с ним нормально примерно с августа по декабрь, пик обострения болезни пришелся на октябрь. Я выживала только благодаря дневному сну вместе с Мишей, – говорит Анна. – Когда сын вышел из этого кризиса, а потом еще и прошел реабилитацию, он перестал плакать по ночам. И я тоже пришла в себя – просто выспалась, да и все!
Фото из личного архива
