«Мамы поначалу нас боялись»
Как появился и работает первый детский хоспис в Крыму
Иерей Дионисий Волков, генеральный директор АНО «Крымский детский хоспис», настоятель Свято-Екатерининского храма в Симферополе
Просторная комната воскресной школы, светлые стены, фортепиано. За столом рисует девочка, рядом разговаривают две женщины. Одна из них пришла с маленьким ребенком, чтобы поселиться в «Крымский дом для мамы». Это еще один благотворительный проект отца Дионисия – для женщин, попавших в трудную жизненную ситуацию.
Анастасия Бачинская: Отец Дионисий, в апреле 2019 года на своей странице во «ВКонтакте» вы сообщили о начале работ по организации «Крымского детского хосписа» и написали: «Я долго шел к этому». Что это был за путь?
Дионисий Волков: Путь, наверное, с рождения. (Смеется.) Все-таки не мы выбираем, чем нам заниматься, Господь дает посылы, а задача человека – найти то, что Он ему посылает.
В 2016 году меня назначили настоятелем Свято-Екатерининского храма. Рядом находился дом ребенка «Елочка», и меня благословили его окормлять. Я приходил туда причащать детей и впервые увидел так много детей с особенностями. В обычной жизни мы их не видим. Даже в информационном пространстве их фотографии редко попадаются либо мы их быстро пролистываем. Тогда я и погрузился в паллиативную тему.
А. Б.: Сколько лет вам тогда было?
Д. В.: 28, у меня уже были свои дети. И вот, представьте, я познакомился с мамой ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА) Ириной Казачковой. Она первая в Крыму забрала из больницы домой ребенка, подключенного к аппарату искусственной вентиляции легких. Это был шок для врачей и всех окружающих.
А. Б.: Когда крымское бюро Русфонда покупало первый аппарат ИВЛ, чтобы маленькая девочка со СМА жила дома, а не в больнице, именно Ирина Казачкова помогла составить список всего необходимого: расходные материалы к аппарату, комплектующие. Ирина легко справилась с задачей, которая поставила в тупик реаниматологов из больницы. Вам ее опыт тоже помог?
Д. В.: Да, благодаря ей я и познакомился с семьями, где есть неизлечимо больные дети. Помню, мамы поначалу нас боялись. Не верили, что кто-то готов просто помогать. Слава богу, наши первые семьи были очень жизнерадостные. Мамы, которые сами по себе вдохновляли. Я тогда вообще не знал, как подойти к неизлечимо больному ребенку, о чем говорить, что можно, а что нельзя.
А. Б.: А сейчас научились?
Д. В.: Понимаете, главное – человечность. Суперпрофессиональных способностей тут не нужно. Больше всего я вдохновлялся примером отца Александра Ткаченко, который основал первый детский хоспис в России. Я прилетел в Санкт-Петербург, находился с ним в хосписе некоторое время. Смотрел, запоминал, учился.
А. Б.: «Крымский детский хоспис» сегодня – это выездная служба, которая оказывает психологическую, духовную, социальную поддержку, а также предоставляет опытных нянь, чтобы у мам было время выйти по делам или просто восполнить ресурс, верно?
Д. В.: Да, мы сразу же запустили выездную службу. В нее входят директор-координатор, секретарь, водитель, при необходимости выезжаю я. Психолог приглашается по запросу. У нас все именно сотрудники, а не волонтеры. Они собирают информацию о потребностях семей, объявляют сбор на закрытие этих потребностей, делают закупку на всех детей и ежемесячно развозят все необходимое по домам. В основном это расходные медицинские материалы для особого ухода за детьми, спецпитание и оборудование, но 15 нуждающихся семей так же регулярно получают и просто продукты. У нас сейчас под опекой находятся 50 семей, из них в 18 мамы воспитывают детей в одиночку. Это очень трудно, особенно если у женщины несколько детей. И кстати, у нас есть отдельное направление работы – психологическая помощь братьям или сестрам больного ребенка. Там свои сложности, целый комплекс проблем, которые нужно прорабатывать. Все внимание в семье направлено на тяжелобольного ребенка, а здоровые дети могут чувствовать вину, ощущать собственную ненужность и отсутствие любви.
Также на данный момент услугами проекта «Доброняни» пользуются более 15 семей: на регулярной основе либо во время нахождения в стационаре Республиканской детской клинической больницы. Наши няни – это в основном младшие медицинские сестры, которые прошли специальное обучение и стажировку по уходу за тяжелобольными детьми.
А. Б.: Сколько нужно средств, чтобы содержать такую службу?
Д. В.: 500 тыс. руб. в месяц. Из них около 100 тыс. идет на зарплаты и содержание организации. Эти деньги мы собираем отдельно от сборов на помощь детям. В Крыму сейчас 80 детей с паллиативным статусом, реестр постоянно обновляется. Нам трудно брать под опеку новые семьи, так как мы помогаем не разово, а регулярно – ежемесячно. Каждая новая семья – это большая ответственность, ведь неизвестно, как сложится следующий месяц и удастся ли нам собрать нужную сумму. В нашем деле нет быстрого эффекта, такого, чтобы помогли – и ребенок стал здоров. Но это не делает потребности неизлечимых детей менее значимыми, поэтому мы берем всех детей с паллиативным статусом.
А. Б.: У вас несколько благотворительных проектов: во-первых, строительство храма Святой Екатерины, которое ведется на благотворительные пожертвования, во-вторых, детский хоспис, в-третьих, «Крымский дом для мамы». Как вы привлекаете деньги, находите доноров?
Д. В.: Это чудо какое-то! По-другому и не скажу. Когда мы открывали «Дом для мамы» и хоспис, у нас не было титульных благотворителей или спонсоров. Нам никто не предлагал: вот вам деньги, запускайте. Нет, это был шаг в неизвестность. В первую очередь благотворители оплатили нам создание сайта. Конечно, он денег не приносит, но там есть вся отчетность. Сборы же проходят за счет моих личных страниц в соцсетях. У меня примерно 30 тысяч подписчиков на разных площадках, меня читают и мне доверяют.
А. Б.: Кто ваши основные жертвователи?
Д. В.: Обычные люди, которые жертвуют небольшие суммы – 50–100 руб. Но когда люди подписываются на регулярные пожертвования, это позволяет нам гарантировать существование проекта и планировать свою деятельность.
А. Б.: То есть вы привлекаете помощь совершенно светским образом, как и все остальные фандрайзеры?
Д. В.: Да, мне нравится подход ведущих фондов России, в том числе Русфонда. И мы решили идти по похожему пути. Мы не собираем на личные карты родителей, хотя на них люди легче жертвуют. Такая безотчетность ни к чему хорошему не приводит. Мы просим переводить деньги только на расчетный счет хосписа, а также на корпоративную карту фонда.
А. Б.: Но этих усилий недостаточно, например, для завершения строительства храма (Свято-Екатерининский храм расположен в большом спальном районе Симферополя во временном помещении. Рядом выстроено, но не завершено основное здание будущего храма. – Русфонд)?
Д. В.: Строительство началось еще в 2004 году. Когда меня назначили сюда настоятелем храма, здесь был только котлован и отлитые из бетона стены. Я посовещался с родителями – они у меня предприниматели, – продал свою квартиру и вложил сюда деньги. Это помогло выстроить стены цокольного этажа и залить плиту перекрытия пола. Надо было двигаться дальше. Я обратился к главе республики. Он поддержал нас и привлек строительную компанию «Монолит» в качестве генподрядчика и генерального спонсора. 2018 год ушел на то, чтобы привести в порядок документы, потому что за 15 лет в них накопилась масса ошибок. В 2019 году приступили к строительным работам. Они шли очень быстро, но из-за пандемии в феврале 2020 года работы пришлось остановить. Пока не могу ничего сказать о перспективах.
А. Б.: Планируется ли медицинская составляющая работы хосписа?
Д. В.: Моя мечта – создать полноценную медицинскую службу, но для этого нужно много ресурсов. Сегодня вся основная медицинская часть работы ложится на крымскую Республиканскую детскую клиническую больницу в Симферополе. Также мы регулярно привлекаем лучших врачей паллиативного направления с материка, которые прилетают в Крым, консультируют наши семьи, проводят обучение местных специалистов. Мы готовы оформить медицинскую лицензию, взять врача в штат, но для этого опять же нужны деньги, чтобы труд оплачивался достойно, ведь специфика направления очень сложная. Мы сотрудничаем с Министерством здравоохранения, Общественным советом при нем, главным специалистом по паллиативной помощи детям – Ольгой Владимировной Мещеряковой. Опыта, наработок, идей много, но пока открыт вопрос финансирования.
А. Б.: Сегодня работа хосписа в духе времени немного виртуальная: у вас нет своего помещения с комнатами (специально не говорю «палатами»), где дети получают медицинскую помощь. Есть предпосылки, что ситуация изменится?
Д. В.: В 2019 году нам передали в безвозмездное пользование здание бывшей школы в селе Новозбурьевка, в нескольких километрах от Симферополя. Тогда мы думали, что сможем переделать школу в хоспис. В 2020 году была проведена экспертиза, здание было признано аварийным. Эксперты объяснили, что если связываться с реконструкцией, то вокруг него нужно еще два здания выстроить – с внешней стороны и с внутренней. От идеи реконструкции пришлось отказаться. Чтобы соблюсти все требования к хоспису как медицинскому учреждению, нужно снести здание и построить новое. Но теперь мы не можем разобраться с некоторыми моментами, связанными с передачей земли. Нам же не землю передали, а здание. Снести это здание может только муниципалитет, а они этого сделать не могут по ряду причин. Мы подбирали и другие земельные участки, но они совсем не подходят под детский хоспис. Идеальный путь – если бы нас кто-то взял под свой патронат, тогда бы мы вытянули этот проект.
Фото Константина Михальчевского
