Блокадный забор

Минздрав предложил властям нарушать права граждан и тратиться всемеро больше

Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере

«Ъ» продолжает рассказ о ситуации вокруг уникального проекта третьего сектора – Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ). Минздрав РФ предлагает поправками к закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» (№323-ФЗ) исключить НКО-регистры из строителей Федерального регистра и развивать этот вид донорства силами своих клиник. Игнорируя донорскую базу Национального РДКМ и статус потенциального донора костного мозга, Минздрав нарушает права пациентов и доноров. Мало того, поправки министерства всемеро удорожают включение потенциальных доноров в регистр.

Эти две проблемы – как две стороны блокадного забора, который Минздрав строит вокруг некоммерческого Национального РДКМ. По одну сторону забора – 41 тысяча наших добровольцев, по другую – тысячи больных раком крови. Права и тех и других министерство и предлагает нарушить. Плюс законодательная ликвидация статуса потенциального донора – соединение его и статуса реального донора в понятие «живой донор» – приведет к семикратному удорожанию включения добровольца в регистр.

Сейчас цена включения одного добровольца в Национальном РДКМ – 9,6 тыс. руб. В качестве «живого донора» добровольцу потребуется медицинское обследование, как реальному донору. Это 12 038 руб. Пока нигде в мире и у нас такое обследование добровольцу не требуется – оно бесполезно. Вырастут и затраты на реагенты для типирования: до 55 тыс. руб., как для реального донора. Еще прибавим 2,6 тыс. руб. на привлечение добровольца, доставку образца его крови в лабораторию, оплату труда медперсонала. Итог: 69 638 руб., или €757. Сравним: немецкий Фонд Стефана Морша тратит на включение потенциального донора всего €50, то есть в 15 раз меньше. Немцы, понятно, нам не указ. Но не настолько же.

Собирается ли Минздрав исполнять «живой» бюджет? Нет. Своим клиникам он спланировал 27,6 тыс. руб. на включение «живого донора» в регистр. Читатели «Ъ» уверяют нас, будто это происки против НКО‑регистров. По-моему, все проще: Минздраву не нужны новые сущности, а в законодательстве уже есть «живой донор». Дорого? Ну и что? Мы за ценой, как известно, не постоим.

Как утверждает статс-секретарь Минздрава Александра Дронова, еще два года назад, когда Национальный РДКМ открыл клиникам свою Информационную систему для поиска доноров, трансплантологи уже могли ею пользоваться («Вторая волна?»). Врачи семи из 14 клиник так и поступили. Но семь клиник, и среди них две крупнейшие, НИИ имени Горбачевой и НМИЦ гематологии, до сих пор игнорируют Национальный РДКМ. Как полагают эксперты, подключись эти центры к нашей базе, вероятность получения пациентом трансплантата от российского донора выросла бы на 40%. Не подключились. Зато в 2019 году НИИ Горбачевой и НМИЦ гематологии пересадили 60 пациентам импортные трансплантаты за деньги самих пациентов. Минздрав заверил нас, что ему ничего не известно о бесчеловечной практике «мятежных» трансплантологов и что он не может ничего поделать.

Русфонд не раз писал о порочной «импортной» практике врачей (хочешь выжить – плати!) и дискриминации Национального РДКМ. Теперь читатели интересуются аргументами руководства этих клиник. Вот из свежих: дело в отсутствии регламента на включение доноров в регистр. Как только Госдума-де примет поправки Минздрава, а тот утвердит регламент, тогда дискриминации конец... Разделяет Минздрав эту позицию? Да. Но если регламент отсутствует, то на каком основании Минздрав одиннадцать лет кряду разрешает «мятежным» центрам строить собственные регистры? Наверное, на том основании, что правила существуют, они лишь не формализованы в регламент. Но тогда что мешает Минздраву формализовать их хотя бы сейчас?

Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.