Dawca szpiku kostnego

Как устроен польский регистр доноров костного мозга

В каждом спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 есть материал об иностранном регистре. В спецвыпуске №9 «Деньги» описан польский регистр. В год организация привлекает более 200 тыс. потенциальных доноров. Если в Германии с населением в 82,7 млн человек более 8 млн жителей состоят в регистре, то в Польше на 38 млн населения приходится примерно 1,7 млн потенциальных доноров. Так что в Польше жертвовать кроветворные клетки, можно сказать, принято. Подробности – в материале «Dawca szpiku kostnego».

До 2010 года в Польше независимо действовали сразу пять донорских регистров. Все они были некоммерческими организациями. Самый первый регистр появился в 1993 году на базе Центра туберкулеза и легочных заболеваний Нижней Силезии. Потом стали возникать и другие: в частности, в 2008 году в Польше открылся офис международного немецкого регистра DKMS, собравший более миллиона польских потенциальных доноров.

Роль DKMS в истории польского донорства костного мозга невозможно переоценить. Когда DKMS пришел работать в Польшу, скептики говорили о разнице менталитетов и невозможности повторить успешные немецкие акции в Польше. Но уже в первые годы работы регистр привлек несколько сотен тысяч человек, запустив масштабные общенациональные кампании с участием публичных людей. Знаменитый «немецкий опыт», позволяющей Германии оставаться одним из лидеров донорского движения, был с успехом применен в стране – бывшей участнице Восточного блока.

После резкого увеличения числа потенциальных доноров появились и первые публично обсуждаемые случаи отказов от донорства. Возникла дискуссия об опасности массового рекрутинга, поскольку доноры, привлеченные яркой социальной рекламой, могли быть менее мотивированы пойти до конца и отдать больному кроветворные стволовые клетки. Поэтому следом за кампанией по привлечению доноров польское отделение DKMS запустило массовую кампанию по повышению осведомленности о донорстве костного мозга и последствиях отказа для реципиента. В результате число отказов от донорства в польском регистре DKMS остается достаточно низким – представители фонда утверждают, что речь идет о единичных случаях.

К слову, филиал DKMS первым из всех польских регистров предложил потенциальным донорам упрощенный способ HLA-типирования – с помощью выделения ДНК из буккального соскоба (с внутренней стороны щеки). Несмотря на то, что в слюне человека содержится меньше ДНК, чем в периферической крови, современные технологии позволяют провести HLA-типирование и таким способом. Лаборатории, с которыми работает DKMS, могут исследовать 20 тыс. образцов в месяц. И расходы на HLA-типирование в польском регистре одни из самых низких в Европе – около 40 евро за один образец. В 2009 году в Польше был принят так называемый «Акт о трансплантации», в результате чего «главным» среди регистров страны стал государственный Центральный польский регистр доноров костного мозга и пуповинной крови Poltransplant, созданный при министерстве здравоохранения. Начиная с 2010 года он контролирует все прочие регистры в Польше, которые обязаны передавать ему данные о донорах и их фенотипах. Все эти данные поступают в международную базу BMDW.

Все регистры Польши соблюдают общие правила, сформулированные в «Акте о трансплантации». Все они обязаны заносить каждый поиск донора в национальный лист ожидания пациентов, которым требуется трансплантация. Все следуют определенному алгоритму поиска и активации доноров. Различаются только некоторые детали. Например, в четырех из пяти польских регистров возможен анонимный контакт между донором и реципиентом. А прямой контакт в нескольких регистрах не допускается вообще.

Регистры сами оплачивают HLA-типирование потенциальных польских доноров, в большинстве случаев – за счет благотворительных пожертвований. Однако все расходы, связанные с первичным медицинским обследованием потенциального донора, и расходы на саму донацию берет на себя государство. Даже если донор для польского пациента найден в другой стране.

По всей Польше расположены 15 донорских центров, поэтому далеко ехать донору не приходится. Медицинское обследование, предшествующее донации, и сама процедура сдачи кроветворных клеток проходят фактически по месту жительства донора. Закон предусматривает стопроцентное возмещение заработной платы за пропущенные рабочие дни. Кроме того, донора страхуют на 150 тыс. евро на случай каких-либо осложнений во время донации. Если все же процедура проходит в другом городе, донору оплачивают проезд и проживание.

Рекрутинг доноров в Польше и связанные с ними кампании, как правило, обеспечивает не государство, а сами регистры. Известно, что польское движение доноров костного мозга началось с танцовщицы Уршулы Яворской, вернее, с ее болезни. Когда стало ясно, что причина хронической усталости балерины — лейкемия, врачи начали готовить пациентку к пересадке костного мозга. В 1997 году Уршула оказалась первой жительницей Польши, которой была сделана пересадка от неродственного донора. В то время Национальный польский регистр был небольшим, поэтому донора для Уршулы искали в международной базе. Свои клетки Уршуле отдала жительница Нидерландов, о которой известно только, что у нее четверо детей. Имя той женщины Уршула не знает до сих пор: по правилам Нидерландов реципиент не может познакомиться с донором. После пересадки балерина выздоровела и основала собственный фонд: он не только помогает пациентам, но и привлекает потенциальных доноров кроветворных клеток. Сегодня дело Яворской продолжают самые популярные актрисы страны: Майя Бохосевич, Ольга Калицка, Магдалена Войчик, Марселина Завадзка — все они зарегистрированы как потенциальные доноры и ждут звонка из регистра. В результате такого длительного и активного общественного внимания к трансплантации кроветворных клеток донорство воспринимается в стране как социально одобряемое поведение — другими словами, быть донором костного мозга в Польше круто.

Среди польских доноров немало публичных людей. Актеры, телеведущие, модели и футболисты открыто рассказывают о вступлении в регистр, о процессе донации клеток. В недавней общенациональной кампании по привлечению доноров кроветворных клеток снимаются реальные доноры костного мозга — польские пилоты, студенты, фотографы и солдаты, которые уже отдали кроветворные клетки незнакомым людям. Все они яркие, молодые, убедительные и бесспорно крутые: путешествуют, танцуют и, между прочим, носят татуировки. Публикации о донорстве костного мозга регулярно появляются не только на польских сайтах о благотворительности, но и в больших медиа. Каждый поляк знает историю одного из самых любимых актеров страны — Мацея Штура. В сентябре 2009 года Мацей отдал кроветворные клетки шестилетней девочке Патриции. За их встречей, случившейся через год после трансплантации, следила вся страна. Мацей и Патриция до сих пор дружат, девочка выздоровела и участвует в благотворительном движении, поддерживает акции по привлечению средств на лечение лейкемии. А в 2010 году Польша искала донора для больного лейкемией музыканта Адама Дарского, лидера группы Behemoth. Донором для него стал 25-летний польский шахтер, и отчеты об их встрече можно было увидеть в новостях.

Польскому потенциальному донору необязательно идти в донорский центр сдавать кровь из вены — достаточно самостоятельно собрать образец ДНК с помощью ватной палочки. После заполнения на сайте регистра анкеты, в которой будущий донор отвечает на вопросы о здоровье и перенесенных ранее операциях, он получает по почте пакет с тремя стерильными ватными палочками и инструкцию, как собрать образец ДНК. Чтобы стать потенциальным донором, ему достаточно отправить запечатанный пакет с образцами по почте и дождаться ответного письма из регистра. В письме с узнаваемым красным логотипом будет пластиковая карта донора с идентификационным номером. Представители DKMS говорят, что отправка пластиковой карты необходима не только для того, чтобы донор мог с ее помощью заходить в личный кабинет на сайте и обновлять контактную информацию, но и для того, чтобы подтвердить, что данный человек проживает по указанному в анкете адресу.

В Польше, как и в большинстве современных стран, живут люди самого разнообразного этнического происхождения, поэтому и вариаций HLA-типов там огромное количество. Кстати, жители южных областей страны обладают уникальными HLA-типами, которые практически невозможно найти в международной базе. Усилия всех регистров Польши сейчас направлены на привлечение потенциальных доноров из регионов, где встречаются уникальные комбинации. По мнению ученых, это повысит вероятность совпадения для польских пациентов. Радикальная перемена в ситуации с польским донорством — увеличение числа доноров с 40 тыс. до 1,7 млн за последние десять лет. Если еще в 2010 году 76% трансплантаций, проводимых

в Польше, были от доноров из других стран, то сегодня все совершенно иначе. В 2017 году 250 трансплантаций от неродственных доноров в Польше были сделаны от польских доноров, а 142 пересадки — от иностранных доноров. В том же году 802 жителя Польши пожертвовали свои клетки тяжелобольным людям из других стран.

Сегодня в Польше реальным донором становится каждый тысячный потенциальный донор. Еженедельно операторы польских регистров звонят примерно 20 людям, чтобы сказать, что у них нашелся генетический близнец, которому срочно нужна помощь. Таким образом, список спасенных увеличивается примерно на тысячу человек в год.