25.03.2019
Город доноров
Как Пермь стала городом доноров
Фото: Максим Кимерлинг
– Я реально реву, когда у меня отказ, когда человек кому-то подошел, но передумывает и не хочет быть донором. Всегда принимаю это на личный счет, ничего не могу с собой поделать, – признается Наташа Цветова.
Таких случаев было всего три на три десятка доноров костного мозга, у которых произошло совпадение с реципиентом. Но каждый случай Наташа помнит. Ведь через ее руки проходят все потенциальные доноры Пермского края. Цветова – координатор проекта «Донорство ума», который запустил пермский фонд «Дедморозим». Благодаря их усилиям Пермский край, где живут всего 2,6 млн человек, сейчас занимает третье в России место по количеству потенциальных доноров. Деятельность «Дедморозим» в этом смысле – наглядный пример того, как НКО приходится работать в России.
Все началось с того, что одиннадцать лет назад участники одного пермского онлайн-форума объединились, чтобы поздравить детей из детских домов с Новым годом. Будущий учредитель «Дедморозим» Дмитрий Жебелев был одним из модераторов форума. А Наташа – просто мамой в декрете, которая, как многие декретные мамы, уйму времени проводила в интернете. Форумчане самоорганизовались, расспросили детей и купили им подарки, которые те хотели. После этого акция под названием «Дедморозим» стала ежегодной. Детей и потенциальных дедов морозов становилось все больше. Акции начали проводить не только на Новый год и не только с детдомовцами, но и с больными детьми. Так незаметно дошло и до сбора средств на лечение.
Переломным моментом стала акция для Ксюши Киселевой – пермской девочки, страдающей лейкозом. В 2011 году активисты «Дедморозим» развернули грандиозную кампанию, чтобы отправить Ксюшу на операцию в Германию. Было четыре благотворительных ярмарки и четыре концерта в разных городах края, был марш воздушных шариков. Деньги собирали в школах и на автомойках, одна из местных торговых сетей даже продавала специальные благотворительные пакеты. В результате в акции приняли участие около миллиона жителей края, которые собрали для Ксюши 13 млн руб.
Полностью совместимого донора ей, правда, не нашли, поэтому в Дюссельдорфе девочке пересадили костный мозг от мамы. В одном из кабинетов фонда «Дедморозим» висят две фотографии Ксюши. На одной она маленькая, облысевшая от химиотерапии. На другой – улыбающаяся девушка-подросток в окружении сотрудников фонда. Это Ксюша через пять лет после трансплантации.
Удивительно, но, узнав историю девочки, немецкие врачи отказались от гонорара. Сэкономленные деньги легли в основу будущего фонда, который, в силу своего происхождения, занимается как детьми-сиротами, так и детьми со смертельно опасными заболеваниями – довольно редкая комбинация.
После истории с Ксюшей сотрудники «Дедморозим» мечтали, чтобы кто-нибудь организовал в Перми поиск доноров костного мозга. А в начале 2015 года волонтеры «Дедморозим» познакомились с представителями Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова и решили действовать сообща. РДКМ и Русфонд взяли на себя процесс типирования – все пробирки из Перми отправляются в казанскую лабораторию. Первые полтора года Русфонд покупал еще и пробирки, но теперь «Дедморозим» приобретает их за собственные деньги.
Ножки трясутся
Но как и в каких условиях брать у доноров кровь на типирование? Первым делом сотрудники фонда, как это обычно в России делается, пошли на краевую станцию переливания крови. Встретили их там прохладно.
– У главврача были вот такие глаза. «Мы никогда не сотрудничали с НКО», сказала она, – вспоминает Наталья Цветова. – Расчет был, видимо, на то, что я отстану. Но я не отстала. Так мы с ними и провели первую акцию.
Кровь забирали в самом центре Перми, около администрации губернатора, в передвижном пункте станции переливания крови. Национальный регистр прислал 100 пробирок, но народу пришло гораздо больше. Начало получилось удачное, но сотрудничество с местной станцией шло со скрипом. За четыре года удалось провести еще только восемь совместных заборов крови. Пытались продвигать акции «двойного донорства», чтобы те, кто жертвует свою кровь, одновременно вступали и в Регистр.
– Но на станции нам никогда не забывают напомнить, что это, мол, дополнительная нагрузка для лаборантов. Хотя какая там нагрузка? Они и так несколько пробирок у каждого донора берут. Почему бы еще одну не взять? – удивляется Наташа.
О том, чтобы принимать людей в Регистр в постоянном режиме, на станции переливания крови и слышать не хотели. Но пермские активисты твердо знали, что нужна какая-то постоянно работающая лаборатория – если не государственная, то коммерческая.
В Перми в тот момент было несколько таких лабораторий. В каждую из них Наташа написала письмо, всем позвонила на горячие линии, но ответила только одна – «МедЛабЭкспресс». Через две недели Наташу пригласил на встречу сам генеральный директор.
– Я очень боялась туда идти, – вспоминает она. – Стою, у меня ножки трясутся. Я ведь вообще не врач, я юрист. Думаю: сейчас меня о чем-нибудь медицинском спросят, я не смогу ответить, и этим все закончится.
Но гендиректор «МедЛабЭкспресса» Вадим Кобяков (как раз самый настоящий врач, хирург-травматолог) выслушал посетительницу очень доброжелательно. Репутация у «Дедморозим» на тот момент была уже вполне приличная: о них слышали практически все жители края. Кроме того, лаборатория и сама хотела поучаствовать в каком-нибудь крупном благотворительном проекте. В итоге договорились, что пробирки предоставляет фонд, а «МедЛабЭкспресс» даст иголки, бахилы и медсестер.
В фонде надеялись, что «МедЛабЭкспресс» выделит им хотя бы одну точку в центре Перми, но Вадим Кобяков решил, что кровь на типирование можно будет сдавать во всех 34 городских пунктах сети и в 21 пригородном. Так что новые доноры теперь появляются по всему краю: в Краснокамске, в Березниках, в Чайковском. И во всех местных отделениях расклеены плакаты о донорстве костного мозга. Подойдешь к кулеру воды попить – сразу наткнешься на объявление: «Здесь вы можете спасти жизнь, став донором костного мозга».
Заместитель гендиректора «МедЛабЭкспресса» Ольга Бузилова заглядывает в компьютер:
– С сентября 2015 года на всех наших пунктах, не считая выездных акций, мы взяли кровь у 1737 потенциальных доноров. Только сегодня, например, сдали двое: на Парковом проспекте и на Куйбышева.
В сортировочном блоке центральной лаборатории «МедЛабЭкспресс» четыре женщины перебирают анализы, которые приходят сюда из всех пунктов забора. Сотни пробирок с кровью, десятки баночек с мочой. А вот две папки, в которых упакованы пробирки и анкеты. Это те самые сегодняшние анализы на HLA-типирование. В сортировочном блоке донорская кровь будет копиться до следующего вторника. Потом курьерская служба увезет пробирки в фонд – в волшебный холодильник Наташи Цветовой. Из холодильника их заберет служба DHL и самолетом отправит в Казань, где их содержимым займутся специалисты по секвенированию ДНК и выделению фенотипов.
В трамваях и на заводах
С точки зрения донорства костного мозга Пермский край – место уникальное. Это настоящий плавильный котел, где перемешаны гены едва ли не всех российских наций. На севере региона издавна жили угро-финны – коми-пермяки, на юге – татары и башкиры. Об этническом разнообразии красноречиво напоминают старинные деревянные скульптуры Иисуса Христа в Пермской художественной галерее: Спаситель то с мощными пермяцкими скулами, а то – с откровенно монголоидными чертами лица.
Потом сюда пришли славяне – из Москвы и Новгорода. Затем началось строительство горных заводов, куда везли крепостных со всей страны. В XX веке в Пермском крае развернулась огромная система ГУЛАГа. В войну сюда эвакуировали заводы и театры. В общем, донора тут можно найти едва ли не с любым фенотипом, какой вообще может существовать в стране.
Сейчас в Национальном регистре 3687 доноров из Пермского края. При нынешних темпах пополнения это количество уже к середине года перевалит за 4000. А значит, в числе доноров будет каждый 650-й житель региона. Если сравнивать, например, с Германией – это немного, а по России – очень приличный показатель.
За последние четыре года фонд «Дедморозим» провел девять акций со станцией переливания крови и 17 собственных – вместе с сотрудникми «МедЛабЭкспресса». Кровь потенциальных доноров забирали в театре оперы и балета и на электростанции, в отеле «Хилтон» и в офисе «Русгидро», на ювелирном заводе и целлюлозно-бумажном комбинате, в Кудымкаре, Кунгуре, Соликамске, Березниках и Губахе, во всех ведущих пермских вузах, а ректор Фармакадемии даже сам типировался. Конечно, и в самом фонде «Дедморозим» вступили в Национальный регистр почти все, у кого нет отвода по здоровью или по возрасту.
Продолжение материала «Город доноров» читайте тут.
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
