Русфонд.Регистр
Из лидеров – в доноры
Русфонд и «Росатом» объединяют усилия для развития Национального РДКМ
В офис корпорации «Росатом» просто так не попадешь. При входе стоит сканер для паспорта. В специальном отсеке сканируют и сумку, и человека. Сотрудницы бюро пропусков за стеклянной стеной разговаривают с посетителями по телефону. «Гостайна, сами понимаете», – объясняют служащие. Однако сотрудники госкорпорации в строгих костюмах сочли важным оторваться от своих секретных дел, чтобы 12 февраля послушать Снежану Каратаеву из сибирского села Ермаковского. В зале собралось около 35 человек, еще 80 сотрудников атомной отрасли смотрели онлайн-трансляцию в разных регионах.
«Я мама ребенка-ангела, – берет микрофон Снежана. – В восемь месяцев моя дочь начала часто простужаться. Потом у нее начали отниматься ноги. Врачи направили ее на анализы и в тот же день забрали в больницу, заподозрив рак крови».
Снежана – корреспондент бюллетеня для доноров Кровь5, созданного Русфондом, она читает лекцию о трансплантации костного мозга. Эта лекция – первая в серии совместных мероприятий Русфонда и «Росатома» по развитию Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Лекция дает возможность из первых рук узнать, что такое трансплантация костного мозга, зачем и кому она нужна, как стать донором костного мозга и насколько это безопасно для здоровья. 20 февраля сотрудники «Росатома» будут сдавать кровь в московском офисе, позже донорские акции по вступлению в Национальный РДКМ пройдут в других городах России, «Росатом» объединяет около 360 предприятий.
В полной тишине Снежана рассказывает, как дочь после первого же курса химиотерапии из розовощекого ребенка превратилась в бледную куколку. Как после нескольких курсов химии годовалую девочку перевезли в Санкт-Петербург для трансплантации костного мозга – это был единственный способ победить агрессивный лейкоз. Как долго искали подходящего донора в России и за рубежом. И не нашли. Тогда Снежана поделилась своим костным мозгом с дочкой. «Шансы были невелики, – продолжает Снежана. – Мой костный мозг не прижился». Девочка умерла.
Ее история помогает понять, что иногда хороших врачей и любящих близких для излечения мало. Тут нужна помощь незнакомых людей, которые решили вступить в регистр доноров костного мозга и готовы при необходимости отдать часть себя другому человеку.
– Какой процент пациентов излечивается после трансплантации? – по-деловому задает вопрос девушка в зеленом платье.
– Детские лейкозы хорошо лечатся: подавляющее большинство пациентов выживают и выздоравливают, – отвечает руководитель отдела рекрутинга Национального РДКМ Евгения Лобачева. – Со взрослыми лейкозами не все так радужно. Но взрослых тоже нужно спасать. Сорокалетний мужчина – чей-то отец, муж и сын, он работает и платит налоги. Его жизнь тоже ценна!
Мужчины лет 40 в первом ряду кивают головами.
– Когда мне только поставили диагноз, врач сказал, мои шансы 50 на 50, – рассказывает пережившая лейкоз Олеся Деснянская, еще один лектор Русфонда. – Когда мне нашли донора в Германии, врач сказал, что теперь мои шансы выжить – 80%. Но я была молодым пациентом без хронических заболеваний. А статистику выживаемости смотрят по всем взрослым, в том числе пожилым.
– На поиск зарубежного донора уходят месяцы, – берет микрофон мужчина с аккуратной бородкой. – Есть ли шанс, что в национальном регистре поиск будет быстрее?
– Конечно, – отвечает Лобачева. – Врач может зайти в базу и за пару минут понять, есть ли совместимые доноры. Еще две-три недели уйдет на то, чтобы связаться с донором, обследовать его и взять костный мозг или клетки для трансплантации.
– А может ли российский донор помочь пациенту за границей? – интересуется женщина в сиреневой кофте.
– У нас пока немного потенциальных доноров, самим не хватает, – отвечает Лобачева. – Но когда в регистре будет хотя бы полмиллиона, конечно, мы хотим войти в международную базу.
Сотрудники «Росатома» спрашивают, сколько потенциальных доноров становятся реальными (менее 1%), сколько раз один человек может стать донором (максимум четыре) и решается ли вопрос господдержки доноров костного мозга, как доноров крови (пока нет). Услышав отрицательный ответ, они тут же предлагают провести круглый стол с чиновниками, чтобы обсудить возможность господдержки.
В зале собрались управленцы, отсюда и такой деловой подход. «Я заинтересовался донорством костного мозга, когда участвовал в конкурсе "Лидеры России", – рассказывает начальник управления инжиниринговой компании "АСЭ" Алексей Карсаков из Нижнего Новгорода. – Для участия в финале необходимо было реализовать социальный проект. Из конкурса я выбыл, но проект меня захватил. В Нижнем Новгороде в регистр вошли 62 человека. Теперь мы хотим привлечь больше людей из разных компаний через центральный офис».
Тема слушателей зацепила. «В МИФИ я немного изучала радиобиологию, – говорит ведущий специалист ядерной и радиационной безопасности "Росатома" Мария Дедова. – Поэтому знаю, что костный мозг – один из главных органов кроветворения. Теперь буду агитировать близких вступить в регистр».
Фото Павла Волкова
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.