Родители объединяются
и выигрывают

На Урале осваивают американский и европейский опыт

В Свердловской области родители тяжелобольных детей, начали объединяться и создавать общественные организации. Вместе проще добиваться внимания Минздрава, искать благотворителей, находить информацию о новых способах лечения. Это мировая тенденция. О проблемах, с которыми сталкиваются участники таких объединений, руководитель бюро Русфонда в Свердловской области ЮЛИЯ ДЬЯЧУК поговорила с ЕЛЕНОЙ ФЕДОРОВОЙ, лидером родительской общественной организации «Право на жизнь», которая помогает детям больным «муковисцидозом» (редкой генетической болезнью, поражающей легкие и желудочно-кишечный тракт).

– Что чувствуют родители, которые впервые слышат о серьезном диагнозе своего ребенка?

–Я проводила опрос, беседовала с мамами. Первые полгода родители пребывают в состоянии ежечасной истерики. Это не просто шок и депрессия – это большое горе. Я помню и свое состояние – это ужасно. Потом они начинают понимать, что жизнь не заканчивается. Хорошо, если кто-то помогает, тогда шоковое состояние проходит быстрее.

– Почему возникла необходимость объединяться?

Другого выхода не было. По одному мы никогда бы не добились результатов. Решение созрело к началу 2007 года. Стало ясно, что индивидуально бороться с существующей системой уже невозможно. У нас в области не было стационара для проведения лечебной терапии, лекарственными средствами больные обеспечивались плохо. Да и вообще мы чувствовали полное игнорирование официальными структурами такого заболевания, как муковисцидоз.

– А как все произошло?

–24 февраля 2007 года мы собрались – несколько родителей, такая инициативная группа, и приняли решение о создании ассоциации, объединяющей людей, с точно такими же проблемами, как у нас. Первым нашим делом было создание единого и полного реестра больных. Такая информация была необходима для полного представления картины с заболеванием в Свердловской области и для поименного заказа лекарственных препаратов. На сегодняшний день мы имеем информацию о 59 больных.

– То есть вы выполнили работу за лечебные учреждения и Минздрав?

–Получается что так. Параллельно мы принялись решать самый не простой для нас всех вопрос – обеспечение лекарствами. Проведя переговоры с представителями Минздрава Свердловской области, мы инициировали пересмотр действующей системы обеспечения и привлекли к заболеванию муковисцидоз дополнительное внимание.

В настоящее время процедура выписки и обеспечения базисными лекарственными препаратами (креон, урсосан, пульмозим, ацетилцистеин) для детей Свердловской области и Екатеринбурга прописана в Приказе МЗ Свердловской области. Теперь лекарства мы получаем в специально выделенном для этого месте. Это дает возможность отслеживать движение лекарственных препаратов и заказывать препараты под конкретных больных.

Также решен вопрос по оказанию консультативного приема в поликлинике ОДКБ № 1 и госпитализации в отделение торакальной хирургии ОДКБ № 1. Для наших детей в отделении закреплен доктор Ольга Александровна Беглянина. В отделении на сегодняшний день есть все необходимые лекарственные препараты.

– А что в вашей работе главное?

Самым значительным нашим достижением я бы назвала объединение родителей. На наших встречах мы обмениваемся опытом, делимся информацией, обсуждаем достигнутое и планируем дальнейшие действия. Видя достижения других ассоциаций, а мы очень плотно и плодотворно общаемся с руководителями и членами других ассоциаций в нашей области (гемофилия, рассеянный склероз, диабет, онкология), мы понимаем, как много еще предстоит сделать. Мы у них учимся, решаем вместе наши общие проблемы.