Город доноров
25 марта
Кровь5

Город доноров

Как Пермь стала городом доноров

Пермский край – один из главных поставщиков костного мозга в стране. Он занимает третье место в России по количеству потенциальных доноров. Они приходят с заводов и из трамвайных депо, из рекламных агентств и медицинских учреждений, из вузов – почти 4 тыс. человек за четыре года. Как так получилось, выяснял спецкор проекта Кровь5. Русфонд перепечатывает фрагмент репортажа, опубликованного в пятом спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга. Полную версию читайте тут. →
Даша и Маша
22 марта
Жизнь. Продолжение следует

Даша и Маша

Теория и практика управления миром

Управлять миром лучше всего в теории, потому что на практике он управляет тобой. Хорошо быть всесильным человеком и уметь входить во все двери. Но только вход бывает открыт тогда, когда нет выхода, а бесконечная власть достается, когда ничего нельзя поделать. Скажем, ради Маши Коноваловой в Новосибирске закрывали целое хирургическое отделение больницы, не принимали никаких новых пациентов, все специалисты бросили все дела и занимались только ее дочерью Дашей. Теоретически такой власти можно позавидовать, а на практике Маша и Даша пролежали в этой больнице почти два года, ребенку сделали какое-то бесконечное количество операций на кишечнике – и что с ней будет дальше, никто в мире не мог вообразить, даже сами Даша и Маша, которым досталась вся власть над этим миром. И мы не узнаем этого никогда – неслучайно это называется секретом жизни. О нем мы и разговариваем с Машей Коноваловой. →
22 марта
«Коммерсантъ»

Дефицит сложного

Чего не хватает детям с пороками сердца

Медицинские чиновники не раз заявляли, что проблема хирургического лечения детей с пороками сердца решена государством полностью. Но это как посчитать. Если считать проблему решенной в том случае, когда все дети, обратившиеся за хирургической помощью, получили ее, то да, проблему можно признать решенной. Вопрос только в том, все ли российские дети, нуждающиеся в операциях по поводу порока сердца, попали к кардиохирургам. И еще вопрос: адекватна ли была оказанная детям хирургическая помощь. →
21 марта
Медицина

Регулировщики в движении

Как проверять качество медицинских изделий без лишних формальностей

Чиновники, отвечающие за безопасность медицинских изделий, собрались в Москве на ежегодный Международный форум регуляторов медицинских изделий (International Medical Device Regulators Forum, IMDRF), чтобы обсудить, как сделать контроль за рынком одновременно надежным и понятным для всех. Главная их мечта – создать единые правила игры во всех странах. А главная проблема сегодня – решить вопрос с новой технологией секвенирования NGS, которая используется, в частности, при типировании добровольцев для создания регистров доноров костного мозга. Эта технология уже распространилась по всему миру, но регулированию, судя по всему, не поддается в принципе. →
20 марта
Общество

Счастье в пробирке

На форуме «День счастья» в Сколково прошла акция Национального РДКМ

Международный день счастья 20 марта в технопарке «Сколково» – особенный день. У стола регистрации люди получают клоунские носы. А возле конференц-зала обнимаются с настоящими клоунами. Толпятся у стойки «Йога смеха» и громко дышат по команде тренера. Стоят по трое-четверо и громко хохочут, складываясь пополам. «Все мы собрались тут ради счастья, – говорит рыжая женщина с бейджем "Коуч счастья". – Просто кто-то тут коуч, а кто-то – клиент». →
19 марта
Кровь5

Уроки любви к жизни

Новый приглашенный редактор научно-популярного проекта Кровь5

Каждый месяц в проекте для доноров костного мозга Кровь5 три недели дежурит новый приглашенный редактор – это потенциальный донор костного мозга. Он ведет дневник, где пишет о важном. Дежурными редакторами уже были: распорядитель похорон Вера Сальникова, инженер полиграфических машин Павел Ломохов, повар Роман Михайлов, корреспондент проекта Кровь5 Снежана Каратаева, студент медицинского института Денис Хлусов. Сейчас к делу приступил новый редактор-донор – Станислав Успенский.   →
18 марта
Кровь5

Lifesharing: новые стратегии бессмертия

Ради всеобщего удобства можно и даже необходимо делиться тем, что у тебя есть, в том числе и частями тела

Мартовский спецвыпуск бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 посвящен смерти. Авторы номера говорят о разных аспектах этой темы; обращает на себя внимание эссе Сергея Мохова, социального антрополога, издателя научного журнала о смерти и умирании «Археология русской смерти». Русфонд перепечатывает фрагмент этого эссе, полная версия материала «Lifesharing: новые стратегии бессмертия» – тут. →
15 марта
Общество

По взрослой технологии

Впервые в России подростку поставили стент – сосудистый протез

15-летняя подопечная Русфонда Алина Чеботкова успешно проходит реабилитацию после операции, которую сделали врачи Морозовской детской клинической больницы. Впервые в России подростку поставили стент – сосудистый протез. До сих пор такие операции делали только взрослым. Другого способа спасти жизнь девочки, получившей в тяжелой аварии множественные травмы, а главное, разрыв аорты, не было. От успеха реабилитации Алины зависит перспектива применения такого метода в будущем.   →
Нам, друзья, шашечки или ехать?
15 марта
«Коммерсантъ»

Нам, друзья, шашечки или ехать?

Нужен нормативный акт, который узаконит практику рекрутинга и первичного типирования добровольцев

Первый заместитель министра здравоохранения России Татьяна Яковлева обратилась с письмом к ректору Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ) Ильшату Гафурову. В письме вопрос: на каком основании КФУ использует незарегистрированные в стране реагенты при первичном типировании образцов крови потенциальных доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток? →
Вокруг Ярослава
15 марта
Жизнь. Продолжение следует

Вокруг Ярослава

Слишком ранимая кожа между страхом и любовью

Бывает, вы еще не видите никакого Ярослава Митякина, а он уже кричит в коридор из комнаты: «Э-э-э-эй! А у меня есть замок из лего! А у тебя есть замок из лего?» Ярослав Митякин скачет по кровати без трусов, мать едва успевает поймать его и засунуть в майку и портки. Можно было бы сказать, что сын ее чувствует себя в этой жизни как рыба в воде, только он чувствует себя как рыба без воды. Кожа у Ярослава сохнет, трескается, зудит, превращается в чешую, если ее без конца не мазать и не увлажнять специальными кремами – это ихтиоз, очень редкое заболевание, из-за которого нарушается структура всей, что называется, оболочки человека. Весь мир для него – агрессивная среда, и что там творится каждую секунду внутри, за этой тонкой, болезненной кожей вечности, известно только Богу и Ярославу. Нам остается лишь догадываться, что происходит тут, снаружи, среди нас, простых людей. Об этом мы и говорим с Натальей, мамой Ярослава. →
14 марта
Медицина

Порочный союз

Бюрократия не успевает за развитием медицины

Бюрократия царит повсюду. А в медицине – особенно. По данным недавнего исследования российского отделения консалтинговой компании Boston Consulting Group (BCG), наши врачи тратят на заполнение бумаг 70–80% своего рабочего времени. Мы собрали несколько малоизвестных фактов о том, как бюрократия тормозила и тормозит разные сферы медицины в России и других странах.   →
12 марта
Несладкая жизнь

Человек-андроид

Помпа, сенсор, телефон – как гаджеты облегчают жизнь детям с диабетом 1-го типа

Три года назад корреспондент Русфонда Дина Юсупова узнала, что у ее шестилетней дочери диабет 1-го типа и что девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. Насколько легко это организовать и с какими трудностями сталкивается ребенок с диабетом и его родные, мы рассказываем в рубрике «Несладкая жизнь». Сегодня речь о медицинских гаджетах. →
12 марта
Общество

В поисках нового человека

Как меняется общество – и другие вопросы Теодору Шанину, знаменитому социологу и создателю «Шанинки»

Бюллетень для доноров костного мозга Кровь5 опубликовал пятый спецвыпуск, тема номера – смерть. Отдельного интереса заслуживает большое интервью со знаменитым профессором социологии, основателем Московской высшей школы социальных и экономических наук Теодором Шаниным. Русфонд перепечатывает фрагмент этого разговора. →
11 марта
Общество

Рюкзак документов

Как мать Дженнет Базаровой семь лет получала гражданство России

Мать подопечной Русфонда Дженнет Базаровой наконец получила гражданство России. Перед праздником 8 Марта ей торжественно вручили красный паспорт с двуглавым орлом – это произошло через семь лет после ее переезда в Москву ради больной дочери. У самой Дженнет гражданство есть с 2015 года. Как так получилось, рассказывает Русфонд. →
Битва длиною в жизнь
7 марта
Право

Битва длиною в жизнь

За квартиру семья Илларионовых бьется уже 15 лет

15 лет назад тамбовские власти постановили выделить квартиру семье четырехлетнего Максима Илларионова, которому диагностировали ДЦП и приступы эпилепсии. С тех пор родители мальчика добиваются положенной жилплощади, прошли несколько судебных разбирательств и подали жалобу в прокуратуру. Квартиру им пока так и не дали.   →
Екатерина Великая
7 марта
Жизнь. Продолжение следует

Екатерина Великая

Сколько власти у человека во власти обстоятельств

Катю Данилову из подмосковной Истры скрутил сколиоз 4-й степени. Какая-то напасть вдруг согнула девчонку, вывернула ей позвоночник, вырастила горб. Что за сила? Не та ли, что все пустила под откос и наперекосяк в жизни Катиной бабушки Татьяны Федоровны? Муж ее умер, сын погиб, дочь, Катина мать, умерла от инсульта. Вот теперь бабушка одна тащит этого ребенка, пытается отбить внучку из плена немилосердных обстоятельств. Но как победить то, что больше и сильнее всех нас? Да просто ничего не считать поражением. Во всяком случае, позвоночник Кати Даниловой теперь выправлен, сидит она ровно, смотрит строго. Бабушка называет ее за это Екатериной Великой. Об этом величии мы с Татьяной Федоровной и разговариваем. →
7 марта
Общество

Смерть как важно

Новый спецвыпуск интернет-журнала для доноров костного мозга Кровь5

Мартовский выпуск проекта Кровь5 посвящен одному из самых важных аспектов донорства костного мозга – смерти. Тема пугает многих, однако сотрудники бюллетеня как раз преследовали противоположную цель: всеми доступными средствами показать, что смерть – не самое страшное в жизни, например, по сравнению с отказом донора от пересадки костного мозга. Беседы о грядущем цифровом бессмертии и способах жить вечно, уроки танатотерапии и группового молчания, благодарности за жизнь в картинках и многое другое – на сайте blood5.ru. →
Есть для кого расти
7 марта
«Коммерсантъ»

Есть для кого расти

Четыре года со дня основания Домика

Домик – так все называют Свято-Софийский социальный дом – это маленький, организованный по семейному принципу первый частный дом для детей и молодых взрослых с тяжелыми множественными нарушениями развития. Русфонд благодаря своим читателям поддерживает Домик с момента его основания. В прошлом году Русфонд перечислил Домику 11 млн руб., что составляет 21% всего финансирования. →
Палатка с глазами
5 марта
ДЦП в большом городе

Палатка с глазами

Как перестать носить бесформенную, все скрывающую одежду

Яна Кучина, редактор, журналист, человек с ДЦП, ведет на сайте Русфонда постоянную рубрику. Раз в месяц Яна рассказывает о том, как диагноз влияет на ее жизнь и на людей вокруг. В четвертой серии наша героиня меняет гардероб и вместо бесформенной одежды начинает носить короткое красное платье и обтягивающие джинсы. →
4 марта
Общество

Опыт выживания

Темой ежегодной конференции «Благотворительность в России» стало выживание в кризис

Сотрудники благотворительных фондов, предприниматели и чиновники 1 марта собрались на ежегодной конференции «Благотворительность в России», чтобы обсудить, как некоммерческим организациям выживать во время кризиса. Выходов у НКО несколько: увеличение доли рекуррентных платежей, тщательная работа с крупными донорами и оптимизация деятельности – и по кадровому составу, и по направлениям помощи нуждающимся. →
Внутриутробная операция по удалению дефекта развития спинного мозга проведена в России с участием иностранных врачей
4 марта
Другие СМИ о Русфонде

Внутриутробная операция по удалению дефекта развития спинного мозга проведена в России с участием иностранных врачей

«Эхо Москвы», программа «Чувствительно». В программе принимают участие главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин и хирург Дмитрий Зиненко. Ведущая – Ирина Воробьева. →
1 марта
«Коммерсантъ»

Загадки пересадки

Серьезные пробелы в официальной статистике трансплантаций костного мозга

Из ответа Министерства здравоохранения РФ на запрос Русфонда следует: в 2018 году в России провели 1696 трансплантаций костного мозга (ТКМ). Годом раньше была сделана 1481 ТКМ, а в 2016-м – 1402. Рост выглядит внушительным, но за цифрами скрываются структурные проблемы, особенно в сфере донорства. →
1 марта
Медицина

Дела сердечные

Новосибирские ученые и врачи создают новый тип биопротеза

Специалисты Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) имени Е.Н. Мешалкина (Новосибирск) создали новый тип биопротеза легочного клапана для детей со сложными пороками сердца. Сейчас протез проходит финальную стадию доклинических испытаний. Подобные заменители легочного клапана производят в США, и в прошлом году Русфонд оплатил покупку американского импланта для мальчика из Томска. Как полагают сибиряки, российский биопротез будет служить дольше, а стоить – на порядок дешевле, что позволит применять его массово. →
Вечный зов
27 февраля
Общество

Вечный зов

Как работают рекрутеры доноров костного мозга

В России всего 94 с лишним тысячи потенциальных доноров костного мозга, а в зарубежных регистрах – по несколько миллионов человек. Рекрутинг доноров – важнейший этап в работе регистров. В чем же заключается работа рекрутера доноров костного мозга в России и в мире? →
26 февраля
Общество

Этот новый орфанный мир

Что обсуждают специалисты во время недели орфанных заболеваний

29 февраля – Международный день редких (орфанных) заболеваний. В этом в феврале 28 дней, поэтому врачи, чиновники и представители НКО обсуждают новости и проблемы в этой области всю неделю. Может показаться, что носителей орфанных заболеваний – 1 на 10 000 человек – не так уж много. Министерство здравоохранения РФ, например, до 2019 года обеспечивало лекарствами пациентов только по семи нозологиям (сейчас в этот перечень вошли еще пять редких заболеваний). Но медицинскому сообществу известны уже тысячи редких болезней, и их список постоянно пополняется. →
С ложкой урбеча
25 февраля
Катя Богунова и ее дети

С ложкой урбеча

В феврале на Колю и Катю свалилась куча проблем разом

Русфонд продолжает рассказывать о семье Богуновых из Санкт-Петербурга, обычной российской семье, состоящей из мамы Кати и четверых детей, один из которых – Коля – живет с ДЦП. В феврале на Колю и Катю свалилась куча проблем разом: по улицам не пройти из-за сугробов, Колина помощница в школе неожиданно заболела, днем темно и сил ни на что не хватает. →
Диагноз, с которым нельзя опаздывать
22 февраля
Медицина

Диагноз, с которым нельзя опаздывать

В Петербурге подавляющее большинство опухолей у детей фиксируется на поздних стадиях

Ежегодно рак диагностируется у 150–160 детей в Петербурге и 20–25 детей в Ленинградской области. Причем, как и в остальной России, в 70–80% случаев злокачественные опухоли у детей фиксируются на поздних стадиях. Об этом сообщили участники пресс-конференции, посвященной лечению детей с онкологическими заболеваниями в Петербурге и Ленинградской области, прошедшей 18 февраля. →
22 февраля
Жизнь. Продолжение следует

Все нормально

Самые обычные вещи стоят дороже всего

«Нормально. Все более или менее ничего». Что мы имеем в виду, когда говорим такие простые, в общем-то, вещи? Вот у Леры Бекетовой все – тьфу-тьфу-тьфу – нормально. Ей 17, ходит она в техникум, учится на дизайнера графики. Рисует. Растет. Ничего у нее не болит, никто никакой особенной проблемы не замечает. Все, как говорится, нормально. Но только какой ценой? Об этом мы разговариваем с Юлией, мамой Леры. →
22 февраля
«Коммерсантъ»

Пазл складывается

Помощь детям со Spina bifida должна быть системной

15 февраля в Национальном медицинском исследовательском центре акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова (Москва) была сделана внутриутробная операция не родившейся еще девочке с диагнозом Spina bifida – грыжа спинного мозга. Прежде такие операции в России делались только в частной клинике в Лапино(Московская обл.). А сейчас впервые операция прошла в государственной клинике – под руководством Сержиу Кавалейру из Федерального университета Сан-Паулу (Бразилия), одного из самых опытных в мире хирургов, специализирующихся на подобных операциях. Методика внутриутробных операций грыжи спинного мозга была корректно перенята на базе крупного государственного центра российскими хирургами из рук одного из ее основателей. Это позволяет рассчитывать, что вскоре помощь детям с грыжей спинного мозга в России выстроится в систему. Деньги на поездку профессора Кавалейру собрали читатели Русфонда. Операция прошла успешно. →
21 февраля
Общество

Поближе к доктору

Как живет одиннадцатилетняя девочка после трансплантации костного мозга в чужом городе

Дети, пережившие трансплантацию костного мозга, довольно долго потом находятся на лечении в дневном стационаре. У Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева в Москве есть медицинский пансионат для долечивания, но мест на всех не хватает. →
19 февраля
Медицина

Брак в расчетах

Даже врачи не всегда разбираются в медицинской статистике, что уж говорить о пациентах

Едва ли кто-то сомневается, что официальной медицинской статистикой часто и успешно манипулируют. Но иногда дело гораздо проще: факты искажаются до неузнаваемости просто потому, что никто не понял, что значат цифры, которые их описывают. Бесполезная процедура наполняется глубоким смыслом, небольшая вероятность заболеть превращается в готовый диагноз, судьбы рушатся. →
Это не приговор
15 февраля
Общество

Это не приговор

Две истории о том, как сложилась судьба детей, которым Русфонд помог победить рак

15 февраля – Международный день детей, больных раком (International Childhood Cancer Day). Одно из основных направлений деятельности Русфонда – помощь детям с онкологическими заболеваниям (все виды лейкозов, все виды опухолей: опухоли лимфатической системы, головного мозга, нейробластома, нефробластома, остеосаркома, саркома Юинга). С 2013 по 2018 год наш фонд поддержал 644 семьи, столкнувшиеся с этим диагнозом. Сегодня мы хотим рассказать, как сложилась жизнь двух семей, которым помогал Русфонд, и напомнить, что рак – это не приговор. →
15 февраля
Общество

Атомная помощь

«Росатом» присоединяется к развитию донорства костного мозга

В «Росатоме» в начале недели прошла лекция о донорстве костного мозга – первая в серии совместных мероприятий Русфонда и «Росатома» по развитию Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова https://rdkm.rusfond.ru. 20 февраля сотрудники госкорпорации сдадут кровь в своем московском офисе, чтобы вступить в Национальный РДКМ. →
15 февраля
Жизнь. Продолжение следует

Игры реалистов

Самая малость как мера всего на свете

Если правда, что все в нашей жизни на полном серьезе решает только судьба, нельзя не заметить, сколько горькой иронии она вкладывает в это занятие. Нино Сухиашвили из Минеральных Вод несколько раз участвовала в олимпиадах по испанскому языку, ей даже вручало грамоту посольство Испании в России, пару раз она была в Барселоне и вот опять собирается туда. Но в этот раз деньги на поездку ей собирал Русфонд: Нино ждут в испанском Институте Гуттмана, чтобы провести двухмесячный курс реабилитации. В 2016 году девочка поехала на машине с отцом в Ставрополь, чтобы получить путевку в Артек за участие в очередной олимпиаде, – а что произошло на обратном пути, до сих пор никто толком не знает. Отец после аварии не выжил, Нино случайно нашли под мостом водитель и врач проезжавшей мимо машины реанимации. Уже потом, когда девочка в инвалидной коляске участвовала в очередном конкурсе знатоков испанского языка, она плакала и говорила матери: «Эта олимпиада все у меня отняла». Вечно Нино не хватало какой-то мелочи, одного балла, чтобы занять первое место. И только теперь, когда случилось так много горя, все совершенно изменилось. Да, не удалось победить в олимпиаде. Но получилось гораздо больше: победить саму по себе олимпиаду. Об этом мы и разговариваем с Нино. →
15 февраля
«Коммерсантъ»

Дети как спасение

15 февраля – Международный день детей, больных раком

Российская система онкологической помощи детям почти так же несовершенна, как и система онкологической помощи вообще. И все же любой врач скажет, что в детской онкологии дела обстоят получше, чем во взрослой. Потому что дети. Свойственное любому животному стремление сохранить детей превращает все же нашу детскую онкологию из бюрократической задачи, из системы вассальных отношений врачей и государства в задачу гуманитарную, в систему, которой свойственно понимать, что она существует ради пациентов, что рак не сам по себе, а им болеют дети. →
Задача для умных лекарств
14 февраля
Медицина

Задача для умных лекарств

«Мы хотим, чтобы выздоравливали 100% детей»: главные тезисы пресс-конференции по детскому раку

В преддверии Международного дня детей, больных раком (15 февраля, International Childhood Cancer Day), в Москве прошла пресс-конференция, посвященная детской онкологии. В ней приняли участие главный внештатный детский специалист-гематолог Министерства здравоохранения РФ, президент НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, академик РАН Александр Румянцев, представитель Всемирной организации здравоохранения в России Мелита Вуйнович и заместитель генерального директора – директор Высшей школы молекулярной и экспериментальной медицины НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, доктор медицинских наук, профессор Михаил Масчан. Русфонд собрал основные цифры и проблемы, о которых шла речь на обсуждении. →
12 февраля
Общество

Из лидеров – в доноры

Русфонд и «Росатом» объединяют усилия для развития Национального РДКМ

11 февраля в «Росатоме» прошла лекция о донорстве костного мозга – первая в серии совместных мероприятий Русфонда и «Росатома» по развитию Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. 20 февраля сотрудники «Росатома» смогут сдать кровь в московском офисе, чтобы вступить в Национальный РДКМ. Позже такие акции пройдут в других городах России, ведь госкорпорация объединяет около 360 предприятий по всей стране.  →
Леха-роутер
11 февраля
История болезни

Леха-роутер

История мальчика, в котором нет ничего обычного

Русфонд продолжает свою рубрику «История болезни», посвященную редким болезням и людям, которые всю жизнь живут с такими диагнозами. Во втором выпуске – 14-летний Леша Шаев с синдромом аблефарон-макростомии. В июле 2018 года наши читатели помогли волонтерам детского дома, где Леша жил, собрать для Леши деньги на операцию. Теперь Леша живет в семье →
8 февраля
Жизнь. Продолжение следует

Лера-ураган

Девочка, которая упала и поднялась

Что такое человек – просто тело со способностью думать, делать и говорить? Или это тайная сила, нашедшая понятное выражение в известном нам мире? Столько всего об этом сказано и ничего, как всегда, не решено. Жаль, конечно, но именно эта вот незавершенность и есть сама по себе жизнь, по крайней мере весь нехитрый ее смысл. Только в отсутствии ответов – причина существования каждого из нас вообще и Леры Мигуновой в частности. Такого явления, как она, в принципе не бывает, хотя ее называли и Торпеда, и Тайфун, и Ураган. В 14 лет Лера-ураган упала с железнодорожного моста, задела провода под напряжением в 27 тысяч вольт. Вся обгорела – 65 процентов поверхности тела. Все себе сломала, повредила органы внутри. Смерть – так хотели назвать Леру врачи. Но три года спустя мы сидим с ней и ее мамой Татьяной Алпаткиной и все-таки разговариваем про жизнь. Что, наконец, она такое? →
Ключевой момент – 2
8 февраля
«Коммерсантъ»

Ключевой момент – 2

Год назад СПЧ впервые в РФ поднял вопрос о роли граждан в развитии донорства костного мозга

2 февраля 2018 года Совет при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека провел специальное заседание на тему роли гражданского общества в развитии донорства крови и костного мозга. Русфонд обнародовал проект ускорения развития Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). Наш план предусматривал создание Русфондом и учреждениями Минздрава РФ совместных НКО-предприятий с четырьмя современными лабораториями первичного типирования добровольцев. Госучреждения нас не поддержали. Тогда Русфонд перешел к «плану Б». Теперь у нас хорошие новости. →
7 февраля
Общество

Приказ о трансплантации

Вводятся новые правила трансплантации костного мозга и гемопоэтических клеток

С 1 марта в России начнет действовать новый порядок трансплантации костного мозга и гемопоэтических клеток. Он утвержден приказом № 875н Министерства здравоохранения РФ от 12 декабря 2018 года. Новый порядок выделяет трансплантацию костного мозга и гемопоэтических клеток в отдельную сферу медицинской деятельности. Зачем это нужно и к чему может привести, Русфонду рассказали эксперты.   →
Будем знакомы
6 февраля
Общество

Будем знакомы

Какой он, потенциальный донор костного мозга?

В четвертом спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 вышло социологическое исследование «Кто я». Это портрет потенциального донора костного мозга. Предыдущее исследование «Я, донор» было опубликовано во втором спецвыпуске бюллетеня Кровь5, а также представлено на конференции «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра», организованной Русфондом в Казани. Вот несколько интересных фактов из этого исследования, а поближе познакомиться с донорами можно на сайте Кровь5. →
5 февраля
Медицина

В четырнадцать рук

Как междисциплинарная команда врачей работает с диагнозом Spina bifida

Тяжелые заболевания, которые помогает лечить Русфонд, часто требуют одновременной работы нескольких врачей разных специализаций. Это и вообще сложно, а в России, где врачи не очень привыкли взаимодействовать друг с другом и прислушиваться к чужому мнению, – в особенности. Чтобы образовалась такая команда, должны пройти годы. Мы изучили, как это работает в Центре врожденной патологии клиники «Глобал Медикал Систем» (GMS Clinic, Москва), куда попадают пациенты по программе Русфонд.Spina bifida. →
Кто у врача начальник
5 февраля
Общество

Кто у врача начальник

Во Всемирный день борьбы с раком специалисты обсудили главные проблемы онкологии в России

Одно из важнейших направлений деятельности Русфонда – помощь детям, болеющим раком. Программа «Русфонд.Онкология» https://rusfond.ru/list-intro/13 существует с момента основания фонда; диагнозы, с которыми обращаются родители, – все виды лейкозов и лимфом, опухоли головного мозга, нейробластомы, нефробластомы, остеосаркомы, саркома Юинга и многие другие. Поэтому во Всемирный день борьбы с раком Русфонд стал соорганизатором круглого стола «Чего мы в России не знаем про рак?». Вместе с благотворительной организацией Cancer Fund мы собрали специалистов в центре «Благосфера», чтобы обсудить, как должна быть устроена онкологическая помощь в России. Модерировал дискуссию главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин. →
4 февраля
Общество

Знакомое до боли

Тема четвертого спецвыпуска интернет-журнала для доноров костного мозга – боль

Февральский выпуск проекта Кровь5 – бюллетеня для доноров костного мозга – посвящен боли. История девочки из Тайшета, для которой весь город ищет костный мозг, интервью со специалистом по паллиативной помощи и биоэтике Анной Сонькиной-Дорман, материал о том, чем отличается боль стоматолога от боли хоккеиста, фильм о приключениях казанского риелтора, подборка звуков, вызывающих боль, и многое другое – на сайте blood5.ru. →
1 февраля
«Коммерсантъ»

Симптомы несостоятельности

Чего мы в России не знаем про рак

4 февраля, во Всемирный день борьбы с раком, в московском центре развития благотворительности «Благосфера» Русфонд и Cancer Fund проведут открытый для публики круглый стол «Чего мы в России не знаем про рак?». Это попытка профессионально, но на доступном языке поговорить о действительных проблемах онкологии в нашей стране. Почему мы до сих пор плохо лечим смертельную болезнь, которой обязательно заболеет каждый человек, если не успеет прежде умереть от чего-нибудь другого? →
Полоса везения
1 февраля
Медицина

Полоса везения

Впервые в России пациенту с болезнью Гоше сделали операцию на позвоночнике

На деньги, собранные Русфондом, 12-летняя Даша Сейфулина успешно прооперирована в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова. Операций по установке металлоконструкции на деформированный кифосколиозом позвоночник пациенту с болезнью Гоше в России прежде не делали, а в мире известно всего несколько подобных случаев. →
30 января
Общество

Филантропия будущего

Чему надо научиться менеджерам благотворительности

В Москве, на базе бизнес-школы Сколково в бизнес-центре «Трехгорная мануфактура», действует организованная фондом «Друзья» Школа профессиональной филантропии. Обучение длится год, разбито на восемь модулей, рассчитано на 200 академических часов, уже прошло два модуля из восьми. Менеджеры благотворительных фондов учатся относиться к благотворительности как к бизнесу. А научаясь, сомневаются в целесообразности своего существования. →
29 января
Общество

Чего мы в России не знаем про рак?

Русфонд и Cancer Fund проводят дискуссию о том, как должна быть устроена онкопомощь в России

4 февраля, во Всемирный день борьбы с раком, Русфонд и благотворительная организация Cancer Fund приглашают специалистов и всех желающих на круглый стол «Чего мы в России не знаем про рак?». Цель дискуссии – определить, как должна быть устроена онкологическая помощь в России. По мнению главного редактора Русфонда Валерия Панюшкина, люди боятся говорить про рак, и это опасно. «Отсутствие популярных, но компетентных дискуссий об онкологии приводит к тому, что рынок онкологического лечения, информационное поле и головы людей заполняются шаманами и шарлатанами, – говорит Панюшкин. – Мы недовольны врачами, но мало кто сформулирует, чем хорошее медицинское образование отличается от плохого. Мы говорим "точной статистики нет", но не понимаем, сколько тысяч жизней и как могла бы спасти точная статистика. Все это требует обсуждения».   →
Лошадка с набалдашником
28 января
ДЦП в большом городе

Лошадка с набалдашником

После операции Яна не могла ходить без палки и казалось, что это навсегда. Но оказалось, что нет

Яна Кучина, редактор, журналист, человек с ДЦП, ведет на сайте Русфонда постоянную рубрику. Раз в месяц Яна рассказывает о том, как диагноз влияет на ее жизнь и на людей вокруг. В третьей серии о том, каково это – отказаться от трости для ходьбы. →
«Россия – Культура», программа «Правила жизни»: участники В. Панюшкин, А. Масчан
28 января
Другие СМИ о Русфонде

«Россия – Культура», программа «Правила жизни»: участники В. Панюшкин, А. Масчан

Телеканал «Россия – Культура». В выпуске: Валерий Панюшкин, главный редактор «Русфонда», Алексей Масчан, заместитель генерального директора центра детской гематологии, онкологи и иммунологии имени Димы Рогачева. Тема: «Зачем нужны доноры костного мозга?» →
25 января
«Коммерсантъ»

В масштабах страны все вместе

Зачем нужен регистр детей с врожденным пороком сердца

Рубен Мовсесян, главный детский кардиохирург Санкт-Петербурга и заведующий отделением кардиохирургии Детской горбольницы №1 – один из создателей ассоциации детских кардиохирургов и Единого регистра пациентов с врожденными пороками сердца. Профессор уверен, что если учесть и обсудить в кругу специалистов проблемы каждого пациента, то изменится сама система кардиохирургической помощи в стране. →
25 января
Жизнь. Продолжение следует

Хорошая девочка Лида

Поэзия жизни всегда рифмуется со смертью

Все было решено заранее с этим ребенком. «Хорошая девочка Лида» – так назовут ее, как в стихах. Но только вот пойди пойми, кто на самом деле пишет поэзию жизни, – все в ней рифмуется по-своему, через смерть. Ничего хорошего не будет – такой диагноз поставили врачи. Лида Лундовских еще не успела родиться, а у нее уже нашли достаточно поводов не являться на этот свет. Водянка, спинномозговая грыжа – полный набор обреченного человека. Первые два месяца Лидиной жизни прошли на пороге реальности, и родителям советовали ничего не знать об этом месте, а просто подписать бумаги и отказаться от паралича нижней части тела, возможного слабоумия, пожизненной инвалидности. Надо было принять решение, и мать с отцом были в смятении. Но теперь, восемь лет спустя, когда все в доме подчинено любви, терпению и счастью, совершенно ясно, кто здесь все решает. Хорошая девочка Лида. О ней мы и разговариваем с ее матерью Светланой. →
25 января
Общество

Костномозговой штурм

В 2018 году Русфонд привлек более 13,5 тыс. потенциальных доноров костного мозга со всей России

Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) в прошлом году пополнялся за счет разных российских регионов: Татарстан, Пермь, сибирские субъекты РФ поставляли доноров порой активнее, чем обе российские столицы. Расширять географию донорства сложно, но необходимо. →
23 января
Технологии

Консилиум через океан

Как медицинские стартапы в области диагностики спасают пациентам жизни

Русфонд продолжает рассказывать, как уберизация – сокращение дистанции между потребителями и поставщиками услуг – сказалась на медицинском рынке. Вот истории нескольких пациентов, которые воспользовались услугами медицинских стартапов, занимающихся удаленной диагностикой. Эти небольшие организации, помогающие, например, перепроверить онкологические анализы или проконсультироваться с врачом из другой страны, эффективно спасают больных.   →
21 января
Несладкая жизнь

Шприц-ручка и хлебные единицы

Что ждет родителей после постановки ребенку диагноза «диабет»

Три года назад корреспондент Русфонда Дина Юсупова узнала, что у ее шестилетней дочери диабет I типа. То есть иммунитет ребенка по каким-то причинам убил свои клетки, вырабатывающие инсулин. Теперь девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. Насколько легко ее организовать и с какими трудностями сталкивается ребенок с диабетом и его родные в обычной жизни, мы будем рассказывать в новой рубрике «Несладкая жизнь». Начнем с первых открытий, с которыми сталкивается вся семья после постановки диагноза. →
18 января
Жизнь. Продолжение следует

Синдром Жабко

Неравнодушие как иммунная система

Женя Жабко растет в Воронеже рассудительным и спокойным человеком. Взгляд у него вдумчивый, голос значительный. Пока его младшая сестра Алина носится по квартире, как небольшое торнадо с косичками, Женя спрашивает у родителей, не надо ли, например, помочь. Во всем его подходе к окружающему мироустройству чувствуется столько уверенности, что трудно представить, сколько слез пролила о сыне мать, как непросто приходится отцу. У Жени первичный иммунодефицит. Любая простуда угрожает ему чуть ли не смертью, и, чтобы справиться с ней, надо искать способы оставаться спокойным и рассудительным. Об этом мы и разговариваем с мамой Жени Инной. →
18 января
Общество

Невыполнимый приказ

Минюст ужесточает форму отчетности для НКО

Совет при Президенте России по развитию гражданского общества и правам человека 18 января обсудит ответ Министерства юстиции на обращение главы Совета Михаила Федотова. Письмо правозащитника касалось приказа №170 «Об утверждении форм отчетности некоммерческих организаций», который обязывает НКО указывать наличие финансирования из-за рубежа у тех компаний, которые делают для них пожертвования. Ранее на этот же приказ в министерство жаловались представители благотворительных фондов. →
18 января
«Коммерсантъ»

Генофобия

Медицинская генетика внушает властям опасения

В новогодние каникулы, разумеется никем не замеченное, прошло общественное обсуждение «генетических поправок» к законам о персональных данных и о правах потребителей. Теперь Государственная дума эти поправки примет. Смысл их в том, что всякий раз к словам «персональные данные» в законе прибавляются слова «в том числе генетические». Эта совершенно избыточная мера, выделяющая частный случай в общей практике, свидетельствует, вероятно, о том, что генетических открытий власти в России не понимают, боятся. И хотели бы их запретить. →
Запоздалая компенсация
17 января
Право

Запоздалая компенсация

Родители из Татарстана пять лет добивались компенсации за смерть дочери

В Альметьевске родители умершей девочки отсудили 530 тыс.  руб. у больницы. Ребенок скончался пять лет назад в результате непрофессиональных действий врачей, однако к ответственности никто так и не был привлечен. →