Саша и Мирон Герк

Саша, наша старшая дочка, получила родовую травму, и врачи предупредили, что она может отставать в развитии. А потом у нее обнаружили белые пятна на глазах – катаракту. В четыре месяца Саша перенесла несколько операций, до сих пор она находится под наблюдением офтальмолога. Голову начала удерживать вовремя, но не делала попыток перевернуться или сесть. Через три года родился наш младший – Мирон. Но едва он открыл глазки, мы увидели на них белые пятна. Снова последовала череда операций на глазах. Но сынок быстро окреп, хорошо прибавлял в весе, начал держать голову, переворачиваться – мы были очень рады! А потом его развитие приостановилось. Мы понимали, что у наших детей похожие симптомы. Генетик направила нас на обследование, и в результате у обоих выявили редкое заболевание, связанное с поломкой гена. Эту болезнь нельзя вылечить, но можно улучшить качество жизни детей, их развитие. Для этого с ними должны заниматься специалисты. Несколько курсов реабилитации мы оплатили сами, после них дети раскрывались эмоционально и физически. Но возможности нашей семьи на исходе, а лечение нужно продолжать. Просим вас помочь Саше и Мироше!

Алена Герк,
Свердловская область
Фото Алексея Таранова