Мирон Кузнецов

Сын родился здоровым, активно развивался, вовремя стал переворачиваться, сел, пополз, встал на ножки и начал ходить вдоль опоры. Но ходить без поддержки Мирон не решался. Мы побывали у многих врачей, пытаясь понять причину, но специалисты убеждали, что мальчик просто ленится. В год и восемь месяцев сын заметно ослабел, быстро уставал, во время игры ложился на пол. Реабилитолог посоветовала сдать генетический анализ на спинальную мышечную атрофию (СМА), и результат нас привел в ужас: Мирон неизлечимо болен. Перечитав все, что обнаружили в интернете, мы решили найти возможность получить «укол надежды» – так называют препарат золгенсма. К счастью, нам это удалось! Мирон уже немного окреп, смог удерживать ноги на весу, у него появились силы для игр, он плавает и ныряет в бассейне, уверенно сидит и забавно ползает – как гусеница. Понемногу появляется опора на ноги. Но из-за слабости мышц у сына развивается дыхательная недостаточность. Это особенно опасно при любой инфекции – детям со СМА трудно откашливаться, и они могут задохнуться во сне. Поэтому нам необходим прибор, способный обеспечить подачу кислорода в критические моменты. Но за счет госбюджета аппарат не предоставляется, купить сами не сможем – это огромная сумма для нас. Работает только муж, я неотлучно с сыном. Помогите нашему мальчику, который сражается с тяжелой болезнью!
 
Инна Кузнецова,
Краснодарский край
Фото Саида Дакаева