Вести
Свердловская область
Арина Пушкина
3 года, Екатеринбург
цитруллинемия – редкое генетическое заболевание, спасет лекарство
Сбор
завершен
завершен
Собрано
322 892 ₽
Требовалось
322 892 ₽
Собрано 323 792 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию программы Русфонда «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
10 000 руб. собрано в рамках акции «Центра красноречия Ксении Телешовой» (Екатеринбург)
53 687 руб. собрали телезрители ГТРК «Урал»
8155 руб. собрали телезрители ОТВ
Читатели vesti.ru собрали 98 214 руб.
153 336 руб. собрали наши читатели
В девять месяцев у Арины начались приступы рвоты, они повторялись после каждого кормления, по несколько раз в день. Дочка стала совсем слабенькой, пару раз даже теряла сознание. Мы обратились в Детскую городскую больницу №15 Екатеринбурга, врачи заподозрили у Арины кишечную инфекцию, но анализы это не подтвердили. Потом были долгие месяцы обследований, врачи никак не могли поставить диагноз, подобрать лечение. Состояние дочки ухудшалось, обмороки случались все чаще. Врачи сделали биопсию печени, полученный материал отправили на исследование в Москву. Московские специалисты обнаружили у Арины страшное заболевание – цитруллинемию. При этой болезни из-за нехватки одного из ферментов в организме накапливаются токсические вещества, вследствие чего происходит задержка физического и умственного развития ребенка. Врачи назначили дочке строгую диету с низким содержанием белка и препарат аммонапс. Уже через месяц терапии Арина буквально ожила: у нее улучшился аппетит, она вновь ходит, играет, говорит новые слова, осваивает счет, учит названия цветов. Лекарство дочке необходимо принимать постоянно, его отмена может привести к поражению печени, другим тяжелым последствиям. Но за счет госбюджета аммонапс не предоставляется. Приобрести препарат на первый курс нам помогли благотворители. Мы сами купили прибор для контроля уровня аммония в крови – он также дочке необходим, а на лекарство у нас нет средств. Просим вашей помощи! Евгений Пушкин, Екатеринбург, Свердловская область.
53 687 руб. собрали телезрители ГТРК «Урал»
8155 руб. собрали телезрители ОТВ
Читатели vesti.ru собрали 98 214 руб.
153 336 руб. собрали наши читатели
В девять месяцев у Арины начались приступы рвоты, они повторялись после каждого кормления, по несколько раз в день. Дочка стала совсем слабенькой, пару раз даже теряла сознание. Мы обратились в Детскую городскую больницу №15 Екатеринбурга, врачи заподозрили у Арины кишечную инфекцию, но анализы это не подтвердили. Потом были долгие месяцы обследований, врачи никак не могли поставить диагноз, подобрать лечение. Состояние дочки ухудшалось, обмороки случались все чаще. Врачи сделали биопсию печени, полученный материал отправили на исследование в Москву. Московские специалисты обнаружили у Арины страшное заболевание – цитруллинемию. При этой болезни из-за нехватки одного из ферментов в организме накапливаются токсические вещества, вследствие чего происходит задержка физического и умственного развития ребенка. Врачи назначили дочке строгую диету с низким содержанием белка и препарат аммонапс. Уже через месяц терапии Арина буквально ожила: у нее улучшился аппетит, она вновь ходит, играет, говорит новые слова, осваивает счет, учит названия цветов. Лекарство дочке необходимо принимать постоянно, его отмена может привести к поражению печени, другим тяжелым последствиям. Но за счет госбюджета аммонапс не предоставляется. Приобрести препарат на первый курс нам помогли благотворители. Мы сами купили прибор для контроля уровня аммония в крови – он также дочке необходим, а на лекарство у нас нет средств. Просим вашей помощи! Евгений Пушкин, Екатеринбург, Свердловская область.
Опубликовано 29 июня 2018
Деньги собраны 20 июля 2018
Наталья Никитина
Заведующая отделением медико-генетического консультирования
Клинико-диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка» (Екатеринбург)
«Препарат аммонапс Арине жизненно необходим. Лечение позволит предотвратить развитие метаболического криза с потерей сознания и судорогами, что может привести к коме, поражению печени. Благодаря терапии девочка сможет полноценно расти и развиваться».
История болезни
11 января 2019
Жизнь. Продолжение следует. Специальный корреспондент Русфонда Сергей Мостовщиков встретился с родителями Арины и узнал, как сейчас обстоят дела.
29 октября 2018
Арина Пушкина получила лекарство, необходимое ей по жизненным показаниям.
Терапия препаратом аммонапс помогает предотвратить приступы с потерей сознания, поражение печени и другие тяжелые последствия заболевания. Состояние девочки улучшится.
Евгений, папа Арины, благодарит телезрителей ОТВ и ГТРК «Урал», участников акции «Центра красноречия Ксении Телешовой» (Екатеринбург), читателей vesti.ru и Русфонда за помощь.
Евгений, папа Арины, благодарит телезрителей ОТВ и ГТРК «Урал», участников акции «Центра красноречия Ксении Телешовой» (Екатеринбург), читателей vesti.ru и Русфонда за помощь.
