Валера М.

В России уже нет, похоже, экологически чистых мест. Медики не в силах дать будущей матери гарантии рождения здорового ребенка. Даже в Сибири.
Валере М. долго не могли поставить диагноз. Никаких травм, а ручки-ножки как плети. Его мама Лариса все девять месяцев беременности провела под медицинским надзором. На здоровье не жаловалась, профессия - экономист, выпускница Кемеровского пищевого института. И роды были без осложнений.
А Валерочка не двигался. Полное отсутствие мышечного тонуса. Сколько врачей - столько и диагнозов, а вердикт один: бесперспективен. Сидеть, ходить не будет никогда. Дай бог, чтоб научился «утку» себе подкладывать. Лариса говорит:
- И сразу вам советуют отказаться поскорее. Пока не привязалась. А если мы привязались, когда он еще не родился?
Лариса с мужем Виктором решили сделать все возможное, а там будет что будет. Они продали жилье в Кемерове, взяли ссуду и уехали в Новосибирск. Пятилетний Валера тогда уже твердо сидел и понемногу ходил. Вопреки всем прогнозам.
Новосибирские генетики поставили диагноз: синдром Элерса-Данлоса. Генетическое заболевание, настолько редкое, что в литературе лишь упомянуто. Оно основано на недостаточном развитии коллагенов (белков соединительной ткани) и проявляется снижением массы мышц, плохой переносимостью нагрузок. Плюс ранимость кожи и сосудов, разболтанность суставов. А вот интеллект в порядке. В семьях Виктора и Ларисы так никто не страдал.
Лариса всегда рядом с Валерой, он при неловком движении вывихивает суставы. Никаких поблажек: ежедневные тренировки на выносливость, специальная гимнастика. Так мальчик научился ходить. Только так он сможет развиваться дальше. Лариса чувствует себя садисткой, но вида не подает. Раньше он и 50 метров пройти не мог, падал (посидеть для него не отдых, надо лечь и полностью расслабиться), а теперь два километра проходит. И умеет все, что полагается восьмилетнему мальчугану. Правда, устает быстро. Во втором классе массовой школы он на домашнем обучении, но иногда Лариса ведет его в класс. Между прочим, круглый отличник, много читает, играет в шахматы, учит английский и осваивает компьютер, на который скинулась родня.
Семья живет на отцовскую зарплату железнодорожника в 4570 рублей и пенсию Валеры. Валера слишком медленно растет, сейчас он сантиметров на десять ниже самого маленького в классе. И очень худой: подкожный жировой слой вообще отсутствует.
Беда еще в том, что мышечный «корсет» у Валеры так слаб, что не держит позвоночник. Вот из-за этой беды Лариса и написала нам. Сколиоз, то есть искривление позвоночника и, как следствие, горб, достигли самой высокой степени. Внутренние органы растут, а позвоночник смещает и сдавливает их.
Лариса сделала невозможное, научив сына двигаться. Но она не знает, как заплатить за имплантат 243 073 рубля. И она написала нам. Когда она спросила Валеру, что он ждет от Деда Мороза, Валера сказал: «Жить хочется». Лариса заперлась в ванной и открыла кран, чтоб ее не слышали. Сколько ж можно виду не подавать.