Мирон Ваймер

Первый приступ возник у сына в четыре месяца: вдруг начались подергивания ног, он закатил глаза. Сначала думали, что это случайность, но судорожные приступы стали повторяться все чаще, они становились продолжительнее. Мироша мог потерять сознание, все его тело содрогалось от судорог. Приходилось вызывать скорую помощь, нас отвозили в реанимацию. Обследования установили, что это эпилепсия, а генетический анализ подтвердил, что есть изменение в генах, которое указывает на синдром Драве – очень тяжелую форму заболевания. Мы были под постоянным наблюдением врачей, которые назначали для лечения один препарат за другим. Но лучше не становилось, состояние Мироши ухудшалось. Пришлось обратиться к московским специалистам, и те подобрали сыну препарат стирипентол, который эффективно помогает уменьшить силу и количество приступов. К сожалению, пока бесплатно нам препарат не выдают, мы ждем решения суда, чтобы нас начали обеспечивать лекарством. Но стирипентол нужен уже сейчас, пока болезнь не оказала своего разрушительного влияния на развитие сына. Сами мы не в состоянии его купить: в семье трое малолетних детей, работает только муж. Пожалуйста, помогите нам!

Анна Ваймер,
Свердловская область
Фото из архива семьи