Мы с радостью ждали первенца, сынишка родился в срок. Но у него были серьезные патологии развития – вытянутая в длину голова, глаза широко расставлены, переносица будто вдавленная, шея слишком короткая, расщелина нёба. Пальцы на руках и ногах срослись. Врачи предположили редкое генетическое заболевание – синдром Апера. Анализ мы сделали, результата еще нет. Мироша настолько слаб, что не в силах ни сосать, ни пить из бутылочки. Кормим через зонд, а еще носовые ходы у малыша сильно сужены, из-за этого ему тяжело дышать. Все дефекты сложные, каждый из них нужно исправлять хирургически. Врачи говорят, что начать надо с устранения деформации черепа. Лобные и теменные кости у сына срослись раньше времени, это не позволяет мозгу нормально развиваться, могут возникнуть тяжелые неврологические нарушения, поражение слуха, зрения, умственного развития. Мы обратились в Морозовскую детскую больницу в Москве. И там врачи готовы прооперировать Мирошу – провести реконструкцию черепа с помощью титановых пластин. Но стоимость операции и пластин неподъемная для нас. Умоляем, помогите!
Елена Железова,
Краснодарский край
Фото
из архива семьи
Опубликовано 12 сентября 2025